我國(guó)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療可負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)及其醫(yī)療保險(xiǎn)模式的構(gòu)建研究.pdf

1、目的：評(píng)價(jià)我國(guó)目前基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度對(duì)罕見(jiàn)病可負(fù)擔(dān)程度的改善情況，初步構(gòu)建適合我國(guó)罕見(jiàn)病患者的醫(yī)療保險(xiǎn)模式。
　　方法：研究采用定量和定性研究方法。首先，利用文獻(xiàn)研究、調(diào)查研究和災(zāi)難性衛(wèi)生支出評(píng)價(jià)方法，分別對(duì)我國(guó)目前基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的現(xiàn)況、常見(jiàn)病和不同發(fā)病率罕見(jiàn)病的醫(yī)療可負(fù)擔(dān)程度進(jìn)行描述性分析；其次，通過(guò)Kruskal-Wallis統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)方法，對(duì)目前兩種基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度對(duì)常見(jiàn)病和罕見(jiàn)病醫(yī)療負(fù)擔(dān)改善程度開(kāi)展差異性分析；最后，應(yīng)用文獻(xiàn)

2、研究和半結(jié)構(gòu)式知情人訪談?wù){(diào)查法，構(gòu)建我國(guó)罕見(jiàn)病和罕用藥醫(yī)療保險(xiǎn)模式。
　　結(jié)果：城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度和新型農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)后調(diào)查的10種典型罕見(jiàn)病和常見(jiàn)罕見(jiàn)病醫(yī)療可負(fù)擔(dān)程度均有所改善，但疾病整體的可負(fù)擔(dān)程度均較低，且典型罕見(jiàn)病可負(fù)擔(dān)程度更低。對(duì)城鎮(zhèn)及農(nóng)村平均收入水平的家庭而言，10種典型罕見(jiàn)病的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)均達(dá)到災(zāi)難性衛(wèi)生支出水平；對(duì)城鎮(zhèn)居民而言，10種典型罕見(jiàn)病在報(bào)銷(xiāo)前后，平均的災(zāi)難性衛(wèi)生支出比例分別為111％、75%，9種

3、常見(jiàn)罕見(jiàn)病分別為52.92%，19.78%；對(duì)農(nóng)村居民而言，10種典型罕見(jiàn)病在報(bào)銷(xiāo)前后，災(zāi)難性衛(wèi)生支出的比例分別為：397%、371%，9種常見(jiàn)罕見(jiàn)病分別為:188.80%、154.56%；Kruskal-Wallis統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)顯示，兩種基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度，按目前全國(guó)平均的住院補(bǔ)償金額計(jì)算，對(duì)罕見(jiàn)病患者醫(yī)療可負(fù)擔(dān)程度的緩解沒(méi)有顯著性作用（P城鎮(zhèn)=0.085；P農(nóng)村=0.085）。在調(diào)查的10種典型罕見(jiàn)病中，只有6種罕見(jiàn)病在調(diào)查醫(yī)院可以獲得治

4、療藥物，且這些疾病的15天平均藥物治療成本達(dá)到23025.13元（進(jìn)口藥），3252.45元（國(guó)產(chǎn)藥）。半結(jié)構(gòu)式知情人訪談?wù){(diào)查顯示，我國(guó)罕見(jiàn)病可以納入醫(yī)保，結(jié)合大病保險(xiǎn)政策建立專(zhuān)項(xiàng)罕見(jiàn)病和罕用藥的保險(xiǎn)計(jì)劃。
　　結(jié)論：我國(guó)的罕見(jiàn)病和罕用藥，可以根據(jù)罕見(jiàn)病發(fā)病率、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和疾病嚴(yán)重程度的不同，將治療成熟的常見(jiàn)罕見(jiàn)病納入現(xiàn)有的大病保險(xiǎn)計(jì)劃；對(duì)罕見(jiàn)的典型罕見(jiàn)病建立罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)醫(yī)療保險(xiǎn)項(xiàng)目，即融合商業(yè)保險(xiǎn)計(jì)劃和非政府組織基金的政策設(shè)計(jì)，形成