自閉癥兒童照顧者健康相關生活質(zhì)量影響因素分析及對策研究.pdf

1、目的:
　　了解自閉癥兒童照顧者的健康相關生活質(zhì)量(HRQOL)現(xiàn)狀;探索影響自閉癥兒童照顧者HRQOL的因素;探討多學科家長教育對自閉癥兒童照顧者健康相關生活質(zhì)量及其各影響因素的作用效果，為今后在社區(qū)和家庭開展改善自閉癥兒童照顧者健康相關生活質(zhì)量活動提供理論及實踐依據(jù)。
　　方法:
　　(1)采用多點橫斷面調(diào)查法，對湖南省內(nèi)14所自閉癥兒童康復中心的273名自閉癥兒童照顧者的健康相關生活質(zhì)量現(xiàn)狀及其影響因素（人口學資

2、料、家庭功能、照顧負擔、應對方式及社會支持等）進行問卷調(diào)查。
　　(2)在橫斷面調(diào)查結果的基礎上，探索多學科家長教育對自閉癥兒童照顧者的家庭功能、照顧負擔、社會支持、應對方式及健康相關生活質(zhì)量的效果。采用整群隨機化分組法，隨機抽取湖南省內(nèi)兩所自閉癥康復中心的自閉癥兒童照顧者作為研究對象，一所自閉癥康復中心的22名自閉癥兒童照顧者作為干預組，進行多學科家長教育;另一所自閉癥康復中心的20名自閉癥兒童照顧者作為對照組（等待空白對照）。

3、比較兩組自閉癥兒童照顧者干預前后的健康相關生活質(zhì)量及各影響因素水平。
　　本研究使用的測量工具包括自閉癥兒童及其照顧者一般資料問卷、家庭功能量表(FAD)、領悟社會支持量表(MSPSS)、簡易應對方式問卷、照顧負擔量表(CBI)、健康相關生活質(zhì)量量表(SF-36)、兒童孤獨癥評定量表（CARS）、多學科家長教育課程評價表及一般自我效能感量表。本研究所有數(shù)據(jù)以SPSS18.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)錄入及統(tǒng)計學分析。統(tǒng)計方法包括:統(tǒng)計描述、

4、假設檢驗、兩獨立樣本t檢驗、重復測量方差分析、卡方檢驗、方差分析、Spearman直線相關、Stepwise多元線性逐步回歸等。α值取0.05為檢測水準，P值為雙側(cè)概率。
　　結果:
　　1.橫斷面調(diào)查資料分析
　　(1)自閉癥兒童照顧者健康相關生活質(zhì)量除生理功能維度外，其他七個維度得分均低于常模得分。
　　(2)自閉癥兒童照顧者的家庭問題主要是在角色和情感反應兩個方面，教育程度較高、經(jīng)濟條件較好及來自城市的自閉

5、癥兒童照顧者的家庭問題較少。
　　(3)自閉癥兒童照顧者感受最重的負擔是時間依賴負擔和發(fā)展受限負擔，照顧者的年齡及自閉癥兒童病情的嚴重程度對照顧負擔有影響。
　　(4)在職的及有宗教信仰的自閉癥兒童照顧者傾向于采取積極的應對方式處理問題，而年齡較大、教育程度較低，祖父母輩的照顧者更傾向于采取消極的應對方式。自閉癥兒童照顧者獲得來自朋友的社會支持最少，照顧者與兒童的關系對其所獲得的社會支持有影響。
　　(5)自閉癥兒童照

6、顧者生理健康的預測因子包括照顧時間、家庭功能、照顧負擔、朋友支持、CARS得分、照顧者的年齡和性別、自閉癥兒童的年齡、是否獨生及消極應對方式，可以解釋生理健康28.2％的變化;自閉癥兒童照顧者心理健康的預測因子包括照顧時間、家庭功能、照顧負擔、朋友支持、CARS得分、照顧者與兒童的關系及自閉癥兒童的確診年齡，可以解釋心理健康42.5％的變化。
　　2.實驗性研究資料分析
　　(1)重復測量方差分析結果顯示不同時間水平自閉癥兒

7、童照顧者的健康相關生活質(zhì)量、家庭功能、照顧負擔、社會支持、應對方式及自我效能差異無統(tǒng)計學意思（均P＞0.05）;干預組自閉癥兒童照顧者接受多學科家長教育后在心理健康、家庭功能、積極應對方式及自我效能方面優(yōu)于對照組照顧者，差異有統(tǒng)計學意義(均P＜0.05)。多學科家長教育效果與時間對自閉癥兒童照顧者健康相關生活質(zhì)量及其影響因素不存在交互作用。
　　(2)8次課程的總體授課內(nèi)容得分為9.53分，授課方式得分為9.41分，授課老師得分為

8、9.38分，總體滿意度為9.51分。第一次課程的授課內(nèi)容、授課方式、授課老師及總體滿意度得分均較低。
　　(3)根據(jù)研究對象在8次課程結束后所提出的建議和意見，總體而言，參與本研究的自閉癥兒童照顧者對該課程較滿意，且期待今后多開展類似的課程。根據(jù)自閉癥兒童照顧者的反饋意見及建議，發(fā)現(xiàn)課程存在的問題主要包括授課內(nèi)容和授課方式兩個方面:授課內(nèi)容:強調(diào)授課內(nèi)容應多注重實踐操作技能及日常生活實用中知識的講授;板書應清晰，具體，并打印相關資

9、料，便于家長們課后學習。授課方式:強調(diào)授課時，應根據(jù)家長們的理解情況適當放慢進度，建議開展網(wǎng)絡教學及建立網(wǎng)絡交流平臺。
　　結論:
　　1.自閉癥兒童照顧者的健康相關生活質(zhì)量較正常人差。
　　2.自閉癥兒童照顧者健康相關生活質(zhì)量的影響因素除了自閉癥兒童及其照顧者的人口學特征外，還包括家庭功能、照顧負擔、應對方式及社會支持。
　　3.自閉癥兒童照顧者的健康相關生活質(zhì)量受多方面因素的影響，這些影響因素間存在著相關性，