永久性腸造口者自我管理方案的研究.pdf

1、目的：
　　調(diào)查永久性腸造口者不同階段自我管理現(xiàn)狀并分析其影響因素;針對永久性腸造口者的自我管理情況，構(gòu)建一套通俗易懂、科學(xué)可行且適合國內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊》，為造口者進(jìn)行自我管理提供一個實(shí)用有效的工具，為臨床及社區(qū)永久性腸造口者的相關(guān)護(hù)理提供參考依據(jù)。
　　對象與方法：
　　1.永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及需求的質(zhì)性研究
　　2.永久性腸造口者不同階段自我效能的橫斷面調(diào)查及其影

2、響因素分析
　　3.《永久性腸造口人自我管理手冊》的構(gòu)建
　　結(jié)果：
　　1.永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求
　　通過對訪談錄音的反復(fù)聆聽，及訪談記錄的多次閱讀，對訪談內(nèi)容較為熟悉后逐句分析訪談內(nèi)容的含義，最終概括出永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求，可以歸納為4個主題:(1)造口管理能力偏低:①造口認(rèn)知不正確;②造口自我護(hù)理意愿及能力偏低，造口護(hù)理問題較多，造口用品經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重;(2)情緒體驗(yàn)多樣化，

3、渴望多元化的情感支持:①情緒反應(yīng)較復(fù)雜，多樣化:②心理調(diào)適欠佳，渴望多元化的情感支持;(3)角色適應(yīng)不良:①家庭角色適應(yīng)不良:角色行為沖突、角色行為強(qiáng)化、角色行為異常;②社交恐懼;(4)渴望多元化的信息支持:①信息需求內(nèi)容較多;②渴望多樣化的教育方式。
　　2.永久性腸造口者不同階段自我效能的現(xiàn)狀及其影響因素
　　2.1 永久性腸造口者不同階段各指標(biāo)的描述性統(tǒng)計:永久性腸造口者自我效能總分為（75.97±23.92）分，處于

4、中等水平，且術(shù)后住院期、術(shù)后化療期及居家康復(fù)期的自我效能總分呈上升趨勢(P＜0.01)，永久性腸造口者生活質(zhì)量總均分為（5.21±1.43）分，處于中等水平，且術(shù)后住院期、術(shù)后化療期及居家康復(fù)期的生活質(zhì)量總均分呈上升趨勢(P＜0.01)。但自我效能及生活質(zhì)量總分在術(shù)后住院期及術(shù)后化療期之間差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P＞0.05)。永久性腸造口者社會支持總均分為(5.05±1.10)分，處于中等水平，且不同階段社會支持總均分之間差異均無統(tǒng)計學(xué)意義

5、(P＞0.05)。
　　2.2 永久性腸造口者不同階段自我效能的影響因素分析:經(jīng)單因素分析，相關(guān)性分析及多元線性逐步回歸分析后得出，永久性腸造口者自我效能的影響因素是:心理健康、醫(yī)保比例、社會支持、年齡、術(shù)后時間、精神健康及體質(zhì)指數(shù)(BMI)(P＜0.05)。其中，術(shù)后住院期自我效能的影響因素是心理健康、BMI和年齡（P＜0.05）;術(shù)后化療期自我效能的影響因素是醫(yī)保比例、心理健康、年齡和居住狀態(tài)（P＜0.01）;居家康復(fù)期自我效

6、能的影響因素是精神健康、社會支持、自理程度、性別和每月造口用品費(fèi)用(P＜0.05)。
　　3.構(gòu)建了《永久性腸造口人自我管理手冊》
　　3.1 專家咨詢的可靠性及代表性情況
　　本研究在遴選專家時，充分考慮了專家的地區(qū)代表性、學(xué)科代表性和不同年齡層次，選擇的專家來自全國8個省份的20個三級甲等醫(yī)院，既有臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)豐富的老專家，也有思維活躍、容易接受較新事物的中青年專家。由專家的代表性、積極性、權(quán)威程度及專家意見協(xié)調(diào)程

7、度等指標(biāo)衡量咨詢結(jié)果的可靠性。本研究總共進(jìn)行了兩輪專家咨詢，前后兩輪專家咨詢的積極系數(shù)分別為91.3％及100％;前后兩輪共有17位和10位專家提出了具體意見，分別占81％和47.6％;前后兩輪專家咨詢的專家權(quán)威系數(shù)(Cr)分別為0.864和0.879，一般認(rèn)為Cr＞0.70即表示咨詢結(jié)果可靠[5]，因此本研究中專家們的可靠性較強(qiáng);前后兩輪專家咨詢的肯德爾和諧系數(shù)(Kendall's W)分別為0.387（x2=243.960，P=0.

8、000）和0.307(x2=180.388，P=0.000)，結(jié)果具有統(tǒng)計學(xué)意義。
　　3.2 《手冊》的必要性、合理性及可行性評分情況
　　本研究根據(jù)Likert5分度量法(Likert5-scale)，從必要性、合理性及可行性3個方面分別將備選指標(biāo)分為5個等級，前后兩輪專家咨詢中專家們對《手冊（草案）》的必要性、合理性及可行性分別給出了具體的評分，并對大部分內(nèi)容的細(xì)節(jié)提出了較多實(shí)用性的意見和建議。
　　(1)針對《

9、手冊》各版塊內(nèi)容設(shè)置是否必要的提問，在兩輪專家咨詢結(jié)果中，各項(xiàng)評分的均值均在4分以上（滿分為5分，下同），界于必要和非常必要之間，標(biāo)準(zhǔn)差范圍分別為0.402～0.837和0.301～0.740。
　　(2)關(guān)于《手冊》內(nèi)容和結(jié)構(gòu)的合理性的19項(xiàng)評分:第一輪專家咨詢中各項(xiàng)評分的均值范圍為3.29～4.43，其中關(guān)于造口常見并發(fā)癥的原因分析及處理措施，個體化處方和行為自評及反思部分的得分較低，專家爭議較大，其余部分的均值均在4分以上。

10、結(jié)合專家們提出的意見和建議，對《手冊》進(jìn)行了部分內(nèi)容的整合修訂，其中造口并發(fā)癥部分側(cè)重為造口并發(fā)癥的識別和預(yù)防，個體化處方和行為自評及反思兩個版塊融合為個體化自我管理方案一個版塊，刪除自我反思部分內(nèi)容，增加了圍手術(shù)期造口護(hù)理管理內(nèi)容等，使得第二輪咨詢各項(xiàng)評分的均值范圍為3.67～4.76。
　　(3)針對《手冊》可行性的評分:第一輪專家咨詢中共有4項(xiàng)評分的均值低于4分，分別為以下4項(xiàng)提問:①“永久性腸造口患者在術(shù)后經(jīng)過簡單宣教（3

11、0min的宣教）的情況下能理解本《手冊》的內(nèi)容，您覺得是否可行？”，②“該《手冊》語言風(fēng)格、圖片設(shè)計便于患者閱讀理解，您覺得是否可行？”，③“《手冊》中制定的個體化處方是否可行？”，④“《手冊》中制定的行為自評及反思是否可行？”。通過修改，第二輪專家咨詢中可行性6項(xiàng)評分的均值均在4分以上，均值波動范圍為4.14～4.71。
　　大部分專家在兩輪專家咨詢中對各版塊內(nèi)容的細(xì)節(jié)提出了較多實(shí)用性的意見和建議，使得第二輪專家咨詢中專家們的意

12、見基本趨于一致。
　　結(jié)論：
　　1.永久性腸造口者早期自我管理存在問題較多，渴望多元化的社會支持。
　　永久性腸造口者的造口管理、情緒管理及角色管理存在問題較多，渴望多元化的社會支持，具體表現(xiàn)出知識匱乏、造口認(rèn)知不正確、造口自我護(hù)理意愿及能力偏低、病恥感較重、心理調(diào)適欠佳、角色適應(yīng)不良、社交恐懼、信息支持需求度較高等現(xiàn)象。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對永久性腸造口者早期自我管理現(xiàn)狀及其需求情況，給予患者階段性、個體化的自我管理教育和

13、心理護(hù)理，提高對造口者的適應(yīng)水平關(guān)注度，增強(qiáng)患者信息、精神及物質(zhì)等多方面的社會支持，完善延續(xù)性護(hù)理服務(wù)系統(tǒng)，進(jìn)而全面提高造口者的疾病管理、情緒管理及角色管理能力，改善其生活質(zhì)量。
　　2.永久性腸造口者不同階段的自我效能均處于中等水平，隨術(shù)后時間的延長呈上升趨勢，但更需加強(qiáng)對術(shù)后住院期及術(shù)后化療期自我效能的關(guān)注度，且不同階段自我效能的影響因素不同，需采取個體化的干預(yù)措施。
　　永久性腸造口者不同階段的自我效能、生活質(zhì)量及社會

14、支持均處于中等水平，其中，造口照護(hù)自我效能和社交自我效能水平均較低，性生活信心和性生活滿意信心水平最低。且患者的自我效能及生活質(zhì)量水平隨術(shù)后時間的延長呈上升趨勢，但自我效能及生活質(zhì)量水平在術(shù)后住院期及術(shù)后化療期間差異均無統(tǒng)計學(xué)意義?；颊卟煌A段的社會支持均處于中等水平，且相互間的差異無統(tǒng)計學(xué)意義。提示對提高永久性腸造口者自我效能、生活質(zhì)量及社會支持水平的重要性，尤其是腸造口早期階段（術(shù)后住院期及術(shù)后化療期）。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對患者的個人情況

15、和所處階段，積極評估和篩選影響自我效能的高危因素，制定個體化的干預(yù)措施，重點(diǎn)關(guān)注及改善腸造口者早期的造口自我照護(hù)，社會交往和性生活信心及滿意度幾個方面的現(xiàn)狀，以增強(qiáng)其應(yīng)對和管理疾病的自信心，進(jìn)而提高自我效能水平。
　　3.構(gòu)建了一本通俗易懂、圖文并茂、系統(tǒng)規(guī)范、延續(xù)性及可操作性較強(qiáng)，且適合國內(nèi)永久性腸造口者使用的《永久性腸造口人自我管理手冊》
　　4.《永久性腸造口人自我管理手冊》具有較強(qiáng)的科學(xué)性、有效性、實(shí)用性及可讀性

16、r>　　在本研究的兩輪專家咨詢中，專家們對《手冊（草案）》中的大部分問題給予了肯定回答，表明《手冊（草案）》中所涉及的大部分內(nèi)容得到了國內(nèi)同行專家的一致認(rèn)可。同時，從專家咨詢的積極系數(shù)、權(quán)威系數(shù)、變異系數(shù)及協(xié)調(diào)系數(shù)的結(jié)果也可看出參與本次研究的咨詢專家們咨詢的代表性及可信度較高。此外，大部分參與《手冊》受眾評價的造口者在經(jīng)過半個月左右的試用后，對《手冊》給予了高度認(rèn)同，認(rèn)為該《手冊》的實(shí)用性及可讀性較強(qiáng)。
　　5.《永久性腸造口人自

17、我管理手冊》構(gòu)建的意義
　　《永久性腸造口人自我管理手冊》的構(gòu)建，彌補(bǔ)了目前臨床上普遍使用的造口產(chǎn)品公司系列手冊中關(guān)于腸造口者的延續(xù)性自我管理系統(tǒng)及自我參與版塊內(nèi)容設(shè)置的缺乏，為造口者進(jìn)行自我管理提供了一個實(shí)用有效的工具，為其自身的自我管理，包括疾病管理，角色管理及情緒管理等提供了指引監(jiān)督的作用;《永久性腸造口人自我管理手冊》的實(shí)施，也提高了護(hù)理人員對造口者自我管理能力的關(guān)注度，能夠很好地幫助患者從被動接受造口向主動管理造口，從消