打開天使的心扉

1、<p><b>　　打開天使的心扉</b></p><p>　　他們的孤獨你永遠不懂 </p><p>　　對于大多數(shù)人來說，在“亞健康”和“三高”橫行的時代，自閉癥是一種陌生的疾病，然而全球有超過6700萬人患有這種神經(jīng)系統(tǒng)疾病，超過全世界癌癥、艾滋病患者的總和?；疾〉膬和l(fā)育受到阻礙，缺乏正常的語言溝通和社會交往能力。他們不聾不瞎，卻聽而不聞、視而不見；

2、他們的眼睛和正常孩子一樣清澈明亮，卻不愿與人對視，甚至拒絕所有試圖走進他們世界的“外人”。 </p><p>　　為了提高人們對自閉癥的認識，爭取早期治療改善患者的狀況，根據(jù)聯(lián)合國大會2007年12月通過的決議，從2008年起，每年的4月2日被確定為世界自閉癥日，以提高人們對自閉癥的認識和關(guān)注。人們把自閉癥患者叫做“星星的孩子”，藍色是他們的主題色。人們相約在這一天，在世界許多城市的主要建筑物上點上藍燈，意在傳遞

3、溫暖，驅(qū)散孤獨。 </p><p>　　自閉癥的概念由美國約翰斯·霍普金斯大學(xué)專家萊奧·坎納于1943年首次提出。自閉癥也稱孤獨癥，與唐氏綜合征等疾病不同，它不會影響患者的面容，因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。 </p><p>　　自閉癥的癥狀一般在3歲以前就會表現(xiàn)出來，主要特征是漠視情感、拒絕交流、語言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動和興趣范圍的顯著局限性。 &l

4、t;/p><p>　　自閉癥的病因尚無定論，目前主要有神經(jīng)系統(tǒng)損傷、腦的特定部位功能低下、多巴胺系統(tǒng)缺陷、遺傳、病毒感染和免疫缺陷等10余種觀點和假說。 </p><p>　　當(dāng)越來越多的父母發(fā)現(xiàn)自己的孩子舉止怪異、沉默寡言時，“自閉癥”這種被稱作“精神癌癥”的疾病開始為人所知曉。這是一種兒童期的心理障礙，以男孩多見，起病于嬰幼兒期。自閉癥兒童有不同程度的社交障礙，情感上極度孤獨，對父母缺乏依

5、戀，不與同齡人交流玩耍。這是一種尚沒有被完全了解的病癥，也是一種與生俱來、伴隨終生的疾病。根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，全球每20分鐘就有一個自閉癥孩子誕生。自閉癥患者的比例也從曾經(jīng)統(tǒng)計的萬分之一，到如今每110個人里面就有一名自閉癥患者。這種高嚴重性的增長率不僅和自閉癥本身因外界因素而多發(fā)有關(guān)，也和大家對于自閉癥的知曉度有關(guān)。如今，這種“無藥可醫(yī)”的疾病，已經(jīng)成為世界上公認的重大公共衛(wèi)生問題和沉重的社會負擔(dān)。 </p><

6、p>　　自閉癥兒童患者，是一個數(shù)目不斷增加，卻不為社會所廣泛關(guān)注、理解的群體，甚至是個極度缺乏社會普遍關(guān)愛的群體。美國衛(wèi)生部官員表示，每156個美國兒童中就會有一人患有自閉癥。這樣高的比例遠遠超出人們的估計。為此美國衛(wèi)生部呼吁公眾加強對這種病的關(guān)注。在中國，如果按兒童人口計算，據(jù)人口普查統(tǒng)計，2000年，中國兒童人口數(shù)量為2億9千萬左右，占總?cè)丝诘?2.89%。自閉癥兒童約占了兒童總數(shù)的千分之六。而且不能否認，還有許多自閉癥兒童沒

7、有被發(fā)現(xiàn)、診斷，更說不上治療。中國的自閉癥兒童患者人數(shù)和治療矯正方面都始終面臨巨大的挑戰(zhàn)。 </p><p>　　自閉癥是個“疑癥”，就目前的國內(nèi)、國際醫(yī)療水平還沒有找到它的病因，對自閉癥兒童的所有生理檢查結(jié)果都是正常的。但是可以斷定：自閉癥是先天性的腦發(fā)育障礙疾病，是神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，并且將終身伴隨，不能治愈。國外像美國、英國、日本等發(fā)達國家診斷、治療自閉癥已經(jīng)有40多年的歷史，積累了許多成功的經(jīng)驗。實踐證明，經(jīng)

8、過早期正確地、堅持不懈地干預(yù)，許多自閉癥兒童是能夠融入社會、自立生活的。但前提是有相當(dāng)數(shù)量的志愿者和家長愿意參與到與自閉癥孩子的互動當(dāng)中來。 </p><p>　　還原一個真實的自閉癥 </p><p>　　縈繞在所有自閉癥患兒的父母腦海中的一個問題的是，我死后孩子該怎么辦？隨著時間流逝，這將不可避免——自閉癥兒童長大后會成為成年的自閉癥患者，而多數(shù)情況下，撫養(yǎng)他們的父母會先他們一步離世。

9、然后會怎樣呢？ </p><p>　　這個問題卻尚未引起社會的關(guān)注。因為迄今為止關(guān)于自閉癥的討論偏向于關(guān)注兒童，這是可以理解的。但嚴酷的事實是，今天自閉癥在孩子中流行意味著以后會看到很多成年自閉癥患者。相關(guān)數(shù)據(jù)非常驚人：未來10年左右，將有超過50萬患自閉癥的兒童邁入成年。有些患者的癥狀沒那么嚴重——亞斯伯格癥（HFA），即“高功能性自閉癥”，這些患者可以過較為獨立和充實的人生，但即便是這些亞群體也需要一些支持，

10、而那些低功能自閉癥患者對于外界幫助的需求將是深刻而持久的。 </p><p>　　美國廣播公司制作了一期非常有趣的節(jié)目?，F(xiàn)年77歲的唐納德·格雷·特里普利特，他是史上首位被診斷患有自閉癥的人。他的長命，以及他令人驚訝的幸福人生或許會給我們一些啟示。唐納德被采訪當(dāng)天的日程包括早上和朋友喝咖啡，長距離的走路鍛煉，在電視上看 Bonanza的重播。下午4：30的時候要在80號公路上開一段短程去打會兒

11、高爾夫。他說話不多，一邊說話一邊對自己點點頭，然后又開始沉默。他的注意力回到前面的路面，又或者在做內(nèi)心獨白?？紤]到他說話的時候經(jīng)常會閉目良久，沉默或許是最安全的做法。事實上，只要天氣允許，唐納德都會去打會兒高爾夫，并且通常都是獨自一人前往。但是在大部分時間里，唐納德都會保持沉默。這當(dāng)然是為了在比賽中保持風(fēng)度。但是唐納德看起來是安于沉默的，從更廣的意義上來說，也安于他現(xiàn)在的生活，他有汽車、咖啡、高爾夫和電視做伴，就像是退休社區(qū)居民手冊里對

12、如何度過黃金時代的描述。唐納德可以自由、獨立地生活，而且保持身體健康?？偠灾?，這位首例自閉癥孩子的生活很順利。 </p><p>　　就是這個男人，他小時候最愛做的事就是玩旋轉(zhuǎn)物，自己轉(zhuǎn)圈，口中反復(fù)念叨著讓人聽不懂的話。那時來看，他將來的生活似乎注定會單調(diào)、被束縛（也許是倚在療養(yǎng)院的窗后度過余生）。結(jié)果卻匪夷所思，他在23歲時開始學(xué)打高爾夫球，27歲開始學(xué)開車，36歲開始環(huán)游世界。旅行也許是他生活中最值得關(guān)注的

13、一面。他到過德國、突尼斯、匈牙利、迪拜、西班牙、葡萄牙、法國、保加利亞和哥倫比亞——一共去過36個國家和美國28個州，其中去過埃及3次、伊斯坦布爾5次、夏威夷17次。他加入過非洲的狩獵隊，坐過幾次游艇，還參加過美國職業(yè)高爾夫球協(xié)會舉行的無數(shù)次錦標賽。 </p><p>　　對于自閉癥患者，人們通常都認為他們并不善于說謊或者講故事，他們太缺乏想象力，并不能編造出那些與既定事實不符的故事。但是其實，自閉癥孩子們不需要

14、治愈，因為他們根本無法治愈，他們只需要成長。通過自己和外界的努力，讓自己在這個社會上穩(wěn)固地占據(jù)一席之地，并且做得比大家期待中的還要好。 　　他們需要更多的關(guān)愛 </p><p>　　全國殘疾人普查情況表明，兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位，發(fā)病率逐年上升且速度驚人，已由原來的萬分之三上升到千分之六（即166名兒童中就有1位自閉癥兒童），上升20倍。更可怕的是，這個數(shù)字隨著時間推移還在增大。同時，該病男女發(fā)病率差異

15、顯著，在我國男女患病率比例約為4：1。 </p><p>　　在一些發(fā)達國家或地區(qū)，如美國、加拿大、香港、臺灣等地，關(guān)于自閉癥的知識已經(jīng)相當(dāng)普及。大多數(shù)家長或準家長都對自閉癥有一定了解，并且有許多志愿者對需要者提供幫助。自閉癥患兒一旦確診，馬上就可以通過各種渠道向社會或機構(gòu)求助。法律也規(guī)定有特殊需要的兒童可以免費接受特殊服務(wù)，他們可以和正常孩子一樣上學(xué)，并由教育部門或?qū)W校安排隨班助手，以便在需要時對患兒提供及時幫

16、助?；純簜兛梢詤⒓尤魏紊鐓^(qū)活動，不應(yīng)受到歧視或區(qū)別對待。還有許多專業(yè)機構(gòu)和受過培訓(xùn)的專業(yè)治療師為學(xué)校和社區(qū)提供技術(shù)支持，為患兒們提供特殊服務(wù)。 </p><p>　　與國外相比，我國自閉癥研究起步較晚且進展緩慢。在國內(nèi)，除了自閉癥患兒的家長和少數(shù)專業(yè)人士，幾乎沒有多少人了解自閉癥的真正含義，很多患兒家長由于長期處于極度無助和絕望的狀態(tài)，精神已經(jīng)瀕臨崩潰，更有許多患兒家庭經(jīng)濟瀕臨破產(chǎn)。 </p>&l

17、t;p>　　這樣的現(xiàn)實，迫切地需要政府加大對自閉癥患者的關(guān)注和支持，增加投入，完善現(xiàn)有法律，為自閉癥患者及其家庭提供保障。 </p><p>　　目前，在自閉癥患者的康復(fù)和教育問題上，我國各地已經(jīng)有了舉措。研究表明，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)與干預(yù)后的效果之間呈正相關(guān)關(guān)系，0歲至6歲甚至2歲前的干預(yù)最為有效，因此自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練需要盡早進行。為了自閉癥患兒的康復(fù)和成長，北京、上海、廣州、青島、大連、杭州、深

18、圳、福州等地都相繼成立了自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會或康復(fù)中心。這些城市的培智學(xué)校也設(shè)立了自閉癥班以接收自閉癥兒童并進行教育。一些小學(xué)還專門設(shè)立了自閉癥教育實驗班。 </p><p>　　但是，自閉癥患兒及其家庭需要的幫助和支持不止于此，國內(nèi)外專家在自閉癥養(yǎng)護需要全社會支持這一觀點上高度一致。近年來國際社會在進行社會福利觀念改革和政策調(diào)整過程中，明確提出讓自閉癥患者融入社會的主張。面對自閉癥患者這個終身無法徹底康復(fù)的人群，

19、提出不是要他們適應(yīng)社會，而是社會要適應(yīng)他們的需要，形成全社會支持的社會政策思想，這在政策上是一個非常重要的轉(zhuǎn)折點。它致使人們從自閉癥患者生命周期的視角考慮社會干預(yù)政策，包括診斷、早期干預(yù)、學(xué)前教育、就學(xué)、職業(yè)培訓(xùn)準備、就業(yè)、養(yǎng)老等各個環(huán)節(jié)都要融入社會，都需要全社會的支持。 </p><p>　　“世界上最遠的距離，不是生與死的距離，而是我站在你面前，你卻不知道我愛你。”泰戈爾的這首詩不是為孤獨癥的孩子所寫，卻真實

20、地反映了他們的處境。每一個孤獨癥的孩子，都有一個自己的世界，沒有人能走進去，因為他們關(guān)閉了通往那個世界的門。由于自閉癥的康復(fù)是一個長期甚至是終身的訓(xùn)練和治療過程，而且相當(dāng)消耗護理人員的時間和精力。有一位自閉癥患兒家長在微博上寫：當(dāng)我發(fā)現(xiàn)我的孩子與別的孩子不一樣時，我要做的，不是跪下，而是躺下，躺下來是要為他架座橋，讓我的孩子從我的身上走到另一端……看到這樣的文字，我們都能理解自閉癥患兒家長內(nèi)心的艱難，也正因如此，全社會也越來越關(guān)注自閉癥