中國腫瘤患者對(duì)姑息治療的理解

1、中國腫瘤患者對(duì)姑息治療的理解,復(fù)旦大學(xué)腫瘤醫(yī)院姑息治療科成文武,,目的,方法,結(jié)果,結(jié)論,目的,理解度不足,訪談筆錄,回顧總結(jié),調(diào)查,告訴他們姑息治療的真實(shí)含義，讓他們最終接受了較系統(tǒng)完整的姑息治療，提高生活質(zhì)量。,民眾,姑息治療,,方法,目的,結(jié)果,結(jié)論,方法,選擇典型的具有代表性的論述來說明姑息治療在目前中國民眾中的實(shí)際想法和理解程度。,姑息治療科門診患者,住院患者,,神智清晰,同意交流,語言無障礙,,,結(jié)果,目的,方法,結(jié)論,

2、,結(jié)果,不能接受的原因,可以接受的原因,,對(duì)文字的誤解,對(duì)腫瘤治療誤解,某些政策缺失,倫理學(xué)影響,媒體宣傳偏失,家屬對(duì)疾病隱瞞,醫(yī)生姑息治療偏見,,主動(dòng)接受,被動(dòng)接受,,對(duì)文字的誤解---不接受的原因,對(duì)“姑息治療”概念理解的不足（尤其是文化層次偏低的階層）,姑息治療,姑息治療,臨終關(guān)懷,在中國被理解為,1,,,等死治療,2,患者不愿接受這種文字上看上去比較消極的治療。,姑息治療從字面上講好象是姑息養(yǎng)奸，等于對(duì)腫瘤放棄了治療，豈不讓我

3、等死？我要活，好死不如賴活著。 ——腸癌患者,,,對(duì)腫瘤治療的誤解---不接受的原因,手術(shù)、放療、化療等積極、創(chuàng)傷性大、毒副反應(yīng)強(qiáng)的侵害性治療手段，甚至是有毒的中藥治療等會(huì)更有效。,民眾對(duì)于腫瘤治療的常規(guī)認(rèn)識(shí),對(duì)于姑息治療、癥狀控制等對(duì)癥支持治療以及營養(yǎng)、心理、宗教信仰等沒有太大的興趣，不認(rèn)為有必要性，至少是對(duì)腫瘤治療或者生活質(zhì)量沒有認(rèn)同感。,相關(guān)例子,結(jié)論,錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)，片面認(rèn)

4、識(shí)。 導(dǎo)致一些終末期患者接受過度的抗癌治療。,腫瘤就是要進(jìn)行手術(shù)、放療、和化療，至少是以毒攻毒才能看得好，哪怕我要不行了我也要搏一下，萬一有一絲希望呢？（胰腺癌患者）支持治療只是腫瘤的輔助治療，沒有多大用途，我只要毛病好，多吃點(diǎn)苦我愿意。療效好了，心理、營養(yǎng)問題不在話下。（胃癌患者）,,,某些政策缺失---不接受的原因,我只相信你們腫瘤?？频拇筢t(yī)院，過去你們沒有姑息治療，我的這些癥狀原來不知道要去哪里

5、看，也不相信小醫(yī)院的水平，他們更沒有這方面的醫(yī)生來治療我……弄來弄去晚了，才知道你這里有處理的方法。還不知道能不能大病醫(yī)保？（乳腺癌患者）,醫(yī)院,絕大多數(shù)醫(yī)院，尤其是三級(jí)醫(yī)院，沒有設(shè)立姑息治療的專門科室和人員，無法專業(yè)化。醫(yī)學(xué)院校也很少有姑息治療的課程和實(shí)踐機(jī)會(huì)。,患者,1、不愿意接受不熟悉腫瘤癥狀學(xué)的醫(yī)生，錯(cuò)過最佳治療時(shí)期。 2、擔(dān)心醫(yī)療保險(xiǎn)不能夠支持姑息治療。,,倫理學(xué)的影響---不接受的原因,從小我們就被教育要向英雄學(xué)習(xí)，典故

6、中關(guān)羽刮毒療傷，醫(yī)生在不用麻藥的情況下割開手臂，用刀在骨頭上刮去毒液，他忍著邊下棋邊治療，一聲不吭，受到敬仰，這告訴我們不要輕易說痛，忍著，沒想到小病痛不看大病吃苦。（肝癌患者）從來沒有人和我談?wù)撍劳觯沂桥逻@個(gè)病，可我更怕沒有人和我說清楚還有多少時(shí)間，我總是僥幸認(rèn)為自己還有很多希望，就象鴕鳥埋頭，我整天在恐懼里生活，也不敢和其他人談這些不吉利的東西，一直拖到現(xiàn)在來看病。（卵巢癌患者）,大眾從小就被教育向英雄人物學(xué)習(xí)。不輕易言痛，錯(cuò)

7、失處理最佳時(shí)機(jī)。死亡的話題，認(rèn)為不吉利，盡量避免。家屬的盡孝，怕不積極為患者治病會(huì)被其他人鄙視。,,媒體宣傳的偏失---不接受的原因,各種報(bào)紙，電視，電臺(tái)都在宣傳這藥治療腫瘤有多少好療效，我們當(dāng)然不會(huì)放棄，傾家蕩產(chǎn)也要治療。而且許多媒體的廣告說這好那好，我們都嘗試過了，結(jié)果都沒有療效，錢用完了不說，病情也晚了，你要救救我們。（肺癌患者）,,,媒體：夸大渲染某種藥物的治療效果。取得勝利的正面報(bào)道的確需要，但要讓患者充分地知道有較多的患

8、者是沒有治愈的機(jī)會(huì)，而是要在生命的最后一段提倡重視生活質(zhì)量和尊嚴(yán)。,,實(shí)際：幾乎沒有哪個(gè)藥物對(duì)腫瘤是特效藥。等到失敗了再選擇姑息治療，這個(gè)時(shí)候的癥狀更復(fù)雜痛苦更多，經(jīng)濟(jì)更困難。,患者誤區(qū)：認(rèn)為只要我也應(yīng)用那些靈丹妙藥，增加斗爭的信念，腫瘤也會(huì)被消除，也就不選擇姑息治療。,,,,患者家屬對(duì)病情的隱瞞---不接受的原因,我們不敢告訴患者具體病情，怕他知道后會(huì)想不開，精神崩潰，會(huì)不能接受事實(shí)，會(huì)很快的痛苦死去。我們還不敢到腫瘤醫(yī)院來治療，怕他

9、知道了就不行了，只能騙他說是良性的腫瘤，是早期，現(xiàn)在癥狀多了，很難瞞了，看他這么痛苦，我們也束手無策了。（胃癌患者家屬）而病人是這樣說的：他們告訴我是早期腫瘤，雖然我懷疑過，但想還有治療，就一直在東奔西跑的求醫(yī)，結(jié)果越來越不舒服，最后只能到你這里了，早知道是晚期早點(diǎn)到你這里，我好少受很多罪。（胃癌患者）,,有一半以上的患者家屬會(huì)隱瞞患者的病情不告訴患者本人，使得患者在不知道病情的情況下無法選擇接受姑息治療。,,,他們或許會(huì)隱瞞患者生腫

10、瘤的病史或病期，認(rèn)為這樣可以保護(hù)患者不至于精神的崩潰和坍塌。很多晚期腫瘤患者被告知是早期，使得他們不愿意接受姑息治療。,,腫瘤醫(yī)生對(duì)姑息治療的偏見---不接受的原因,我的醫(yī)生從來沒有讓我到姑息治療科來，哪怕我很不舒服，也讓我堅(jiān)持接受治療，現(xiàn)在他說他也沒有辦法了，我這病治不好了，就把我推到了你這里了，說你看得好，早知道這樣就應(yīng)該早點(diǎn)讓我們過來少受痛苦。（腸癌患者）,,,,很多中國醫(yī)生對(duì)姑息治療不熟悉，他們只相信自己的治療手段。,姑息治療是

11、他們?cè)谥委熤械淖詈筮x擇。,對(duì)于沒有醫(yī)學(xué)常識(shí)的患者更不會(huì)想到去接受這種治療。,主動(dòng)接受---接受的原因,我把生死看得很淡，我接受事實(shí)，也相信只要配合醫(yī)生，我的病即使看不好也會(huì)舒服些。我知道我的腫瘤是“癌中之王”，只要能看一天，就是活一天，活一天就是要好的心情和好的生活質(zhì)量，我就來到你這里尋求這樣的治療。（肝癌患者）我知道我的病不可能治愈，我也接受過很多治療，我不想太痛苦，哪怕生存期短點(diǎn)不要緊，只要痛苦少些，人總有一死，死要死的的有尊嚴(yán)

12、和快樂。所以我在網(wǎng)上看到你的姑息治療理念，我來了。（肺癌患者）,,這部分患者心理素質(zhì)好，樂觀面對(duì)現(xiàn)實(shí)，充分了解自己的病情，能積極配合治療，主動(dòng)在治療腫瘤的同時(shí)尋求改善癥狀，提高生活質(zhì)量的姑息治療。,被動(dòng)接受---接受的原因,我的病一發(fā)現(xiàn)就是晚期，沒有醫(yī)院和科室愿意接收我治療，我無處可去，只有到你這里了。（胰腺癌患者）家屬如是說：病人一發(fā)現(xiàn)就是晚期，走了好幾家醫(yī)院沒有人愿意治療，問他們也不知道，看到他很痛苦，我們也受不了。沒想到你這里還

13、能治，至少讓他痛苦減少，我們也可以安慰些。（胰腺癌患者家屬）,,這些患者往往被大多數(shù)醫(yī)生拒之門外，不再接受腫瘤治療。并且無從選擇去哪里哪個(gè)部門來治療，或者家屬要求對(duì)癥治療以減輕痛苦，減輕家屬的心理負(fù)擔(dān)，或者由其他科室的醫(yī)生推薦來姑息治療。,,結(jié)論,目的,方法,結(jié)果,,,結(jié)論,姑息治療在中國的開展還任重道遠(yuǎn)，還需要全社會(huì)的共同努力。,,我國姑息治療開展起步較晚，學(xué)科較薄弱，發(fā)展不平衡，主要原因是——民眾對(duì)其認(rèn)識(shí)不足，加上社會(huì)、政策、媒體

14、、患者家屬、倫理、醫(yī)生等各方面的原因造成不能接受其治療。,已經(jīng)有一些人開始接受，并隨著其人性化的服務(wù)和社會(huì)的承認(rèn)，將得到進(jìn)一步發(fā)展。,,我們的努力,已經(jīng)開始嘗試在晚期患者中進(jìn)行姑息治療，雖然才四年，其以人為本的理念已經(jīng)讓部分的患者能夠接受。他們根據(jù)姑息治療的宗旨開展了主要針對(duì)已失去手術(shù)及放化療指征或不能耐受放化療副反應(yīng)的患者的對(duì)癥支持治療；改善患者疼痛、乏力、便秘等腫瘤晚期常見的不適癥狀；同時(shí)也包括那些在腫瘤一經(jīng)發(fā)現(xiàn)即被告知無法治愈的