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1、第18章 Lay流行病學(xué)的研究與應(yīng)用,2024/2/9,1/43,Lay流行病學(xué)的概念,2024/2/9,2/43,Lay有外行、非專(zhuān)業(yè)的意思Lay流行病學(xué)是外行們關(guān)注日常生活和工作中周?chē)h(huán)境的健康危害因素,利用外行們的常識(shí)和經(jīng)驗(yàn),全面的考慮各種可能的因素,敏感地指示出健康危險(xiǎn)的可能所在,而不僅僅是依靠專(zhuān)業(yè)人員來(lái)發(fā)現(xiàn)和研究健康威脅。有了外行的積極參與,lay流行病學(xué)能有力支持實(shí)施公共衛(wèi)生政
2、策和措施,迅速地控制和監(jiān)控健康危險(xiǎn)因素。,Lay流行病學(xué)實(shí)例——早期,2024/2/9,3/43,沃伯恩案例:20世紀(jì)初,沃伯恩的居民開(kāi)始尋找孩子們白血病患病率異常高的原因(1969-1979年,沃伯恩有19名兒童罹患白血病,而之前的10年則無(wú)一個(gè)病例)。居民發(fā)現(xiàn)白血病聚集發(fā)病的現(xiàn)象,并將其與污染公共衛(wèi)生供水的工業(yè)化學(xué)物質(zhì)聯(lián)系了起來(lái)。受害者家屬最終起訴兩家污染企業(yè),經(jīng)過(guò)長(zhǎng)達(dá)8年的訴訟,最終在1986年獲得了高達(dá)6.6億美元的賠償金
3、。此次事件推動(dòng)了在美國(guó)范圍內(nèi)加強(qiáng)監(jiān)管有毒廢物排放運(yùn)動(dòng)的發(fā)展。,Lay流行病學(xué)實(shí)例——早期,2024/2/9,4/43,沃伯恩案例(續(xù)):1998年,該事件被拍成電影《禁止的真相》。搬上了銀幕,喚起了全美乃至全球的關(guān)注,引發(fā)公眾高度團(tuán)結(jié)一致地警惕廢棄物的排放及其對(duì)健康的影響。沃伯恩事件直接促使美國(guó)衛(wèi)生部(DPH)和美國(guó)疾控中心(CDC)實(shí)施了一項(xiàng)為期5年的生殖效應(yīng)研究和一項(xiàng)白血病的病例對(duì)照研究,并引發(fā)麻省理工大學(xué)(MIT)開(kāi)始對(duì)此開(kāi)
4、展一系列研究:包括全面的水文地質(zhì)勘查,調(diào)查當(dāng)?shù)毓I(yè)歷史和主要污染物,研制對(duì)已知有毒物質(zhì)的特異指示劑等等。,Lay流行病學(xué)實(shí)例——早期,2024/2/9,5/43,沃伯恩事件也成為lay流行病學(xué)的概念正式被提出來(lái):非專(zhuān)業(yè)人士向有關(guān)方面報(bào)告可能存在致病污染物,并運(yùn)用收集到的數(shù)據(jù)和相關(guān)知識(shí),尋求專(zhuān)業(yè)人員的介入研究和政府的支持,甚至訴諸法律,以探索疾病的流行情況,形成病因?qū)W理論假說(shuō),提供可行的防治措施和公共健康策略,這一點(diǎn)也是符合傳統(tǒng)流行病學(xué)的
5、理念的。,Lay流行病學(xué)實(shí)例——早期,2024/2/9,6/43,費(fèi)城癌癥事件:費(fèi)城一直以來(lái)癌癥發(fā)病率遠(yuǎn)高于周邊其他地區(qū),而當(dāng)?shù)鼐用窈兔襟w也早已知道此事實(shí)。因此當(dāng)?shù)亻_(kāi)展了費(fèi)城癌癥防治項(xiàng)目。傳統(tǒng)流行病學(xué)家:個(gè)人生活習(xí)慣、吸煙、酗酒、不良飲食等方面(正值費(fèi)城經(jīng)濟(jì)衰退,偏見(jiàn))。當(dāng)?shù)鼐用瘢寒?dāng)?shù)卮罅康幕S(chǎng)和其他有毒污染物有關(guān)。,Lay流行病學(xué)實(shí)例——早期,婦女運(yùn)動(dòng)和戰(zhàn)爭(zhēng)影響健康的事件1992年,英國(guó)Brown P教授認(rèn)為婦女參與健康和
6、職業(yè)健康運(yùn)動(dòng),成為探索未知疾病、災(zāi)害和消除病因的主力軍。軍人:懷疑他們所患的怪病與越戰(zhàn)及海灣戰(zhàn)爭(zhēng)期間美國(guó)使用的橙劑有關(guān)。實(shí)例:乙烯雌酚、橙劑、石棉、農(nóng)藥、不必要的子宮切除術(shù)等。,2024/2/9,7/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,2003年,德國(guó)一份報(bào)紙基于WHO的報(bào)告,使用Excel制作了SARS累積病例報(bào)告指數(shù)曲線(xiàn)。根據(jù)模型,未來(lái)60天病例將會(huì)達(dá)到71583,而2年后全香港人都將罹患SARS。而且在相當(dāng)一段時(shí)間里,這個(gè)模型
7、和未來(lái)的發(fā)展趨勢(shì)擬合良好,決定系數(shù)達(dá)到0.98。實(shí)際上,累積病例數(shù)據(jù)使用決定系數(shù)統(tǒng)計(jì)量是無(wú)效的,因?yàn)閭魅静〉臉颖鹃g是不獨(dú)立的。專(zhuān)家使用使用線(xiàn)性擬合,60天后的病例僅為2410。但是外行們關(guān)注健康問(wèn)題,盡管缺乏專(zhuān)業(yè)知識(shí),但在一定程度上提高了人群關(guān)注和促使采取應(yīng)對(duì)措施。官方報(bào)告也據(jù)此改為報(bào)告每天新增病例,而不是累積病例,以減輕民眾的過(guò)分恐懼。,2024/2/9,8/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,美國(guó)殺蟲(chóng)劑暴露的農(nóng)業(yè)人群多為低收入
8、的非洲裔美國(guó)人,用傳統(tǒng)流行病學(xué)方法很難得到這些人的相關(guān)分布資料。因?yàn)樗麄內(nèi)鄙贂r(shí)間和參與的熱情,即使參與,目的也各不相同。近10年來(lái)NIEHS資助了多項(xiàng)CBPR模式(社區(qū)為基礎(chǔ)的參與式研究)的lay流行病學(xué)研究項(xiàng)目。農(nóng)場(chǎng)工人和專(zhuān)家協(xié)作,對(duì)外行們進(jìn)行殺蟲(chóng)劑安全教育。并發(fā)揮外行內(nèi)部知情人的作用幫助流行病學(xué)調(diào)查,更好地定位某一地區(qū)的從業(yè)者,獲得具有代表性的樣本。,2024/2/9,9/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,美國(guó)民間團(tuán)體“Eart
9、h crew”測(cè)量了人行道柴油廢氣顆粒的濃度。而這項(xiàng)研究最初是由這些外行們提出,經(jīng)專(zhuān)家完成研究設(shè)計(jì),在EPA(美國(guó)環(huán)境保護(hù)署)指定的4個(gè)交通高峰地點(diǎn)和公共汽車(chē)停車(chē)場(chǎng)進(jìn)行為期5周,每天8小時(shí)的監(jiān)測(cè),具體操作由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的社區(qū)實(shí)習(xí)生完成。以后EPA也進(jìn)行了再次監(jiān)測(cè),與外行們所做監(jiān)測(cè)對(duì)比。最終確認(rèn)了主要柴油廢氣顆粒的主要物理濃度、空氣細(xì)顆粒物和有效濃度均超標(biāo)。由此可見(jiàn)外行們可以提供有用的研究課題和有益的建議,并積極參與到研究中來(lái)。,2024
10、/2/9,10/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,德國(guó)專(zhuān)家在烏干達(dá)難民營(yíng)實(shí)施的短期培訓(xùn)后的外行治療277名盧旺達(dá)和索馬里難民創(chuàng)傷后精神緊張性障礙(PTSD)的項(xiàng)目。采用隨機(jī)對(duì)照設(shè)計(jì),由專(zhuān)家評(píng)價(jià)項(xiàng)目效果。9名患過(guò)此疾病的難民由德國(guó)專(zhuān)家進(jìn)行為期6周的培訓(xùn),由于他們自身有PTSD的疾病體驗(yàn),同時(shí)對(duì)患者有強(qiáng)烈的熱情和同情心,加之對(duì)難民營(yíng)社區(qū)內(nèi)的情況十分熟悉,所以他們的加入對(duì)此次研究有很大幫助。分析顯示,外行的干預(yù)取得了良好的效果(P<
11、0.01),經(jīng)過(guò)外行咨詢(xún)的患者70%癥狀消失。,2024/2/9,11/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,傳統(tǒng)流行病學(xué)家往往認(rèn)為靜脈注射吸毒是HIV感染的危險(xiǎn)因素之一。而英國(guó)的lay流行病學(xué)者2005年發(fā)現(xiàn),靜脈吸毒者的認(rèn)識(shí)卻對(duì)此有很大的不同。他們認(rèn)為情況并沒(méi)有那么糟糕,因?yàn)檫@些靜脈吸毒的小圈子的內(nèi)部人之間相互是坦誠(chéng)的,他們有自己的共同語(yǔ)言,互相都知道誰(shuí)是HIV感染者。而這些情況專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)研究者卻很難獲得真實(shí)情況。,2024/2/9
12、,12/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,美國(guó)北卡羅納州的非洲裔低收入社區(qū)的外行們,在面臨高發(fā)的呼吸道疾病時(shí),懷疑與當(dāng)?shù)匮该桶l(fā)展的養(yǎng)豬業(yè)有關(guān)。因?yàn)轲B(yǎng)豬者建立了大量的露天化糞池和污水池。社區(qū)的外行們繪制了養(yǎng)豬業(yè)設(shè)施圖紙,測(cè)定當(dāng)?shù)厮疃群徒ㄔ烊掌凇2堰@些信息提交給政府。政府資助研究機(jī)構(gòu)進(jìn)行流行病學(xué)研究,最終證實(shí)了外行們最初的觀(guān)點(diǎn)。并制定法定法令和采取其他行動(dòng)清除這些健康危險(xiǎn)因素。,2024/2/9,13/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——
13、近年,PM2.5事件:長(zhǎng)久以來(lái)我國(guó)評(píng)價(jià)空氣質(zhì)量使用空氣質(zhì)量指數(shù)(API),綜合了PM10、NO2、SO2的濃度。,2024/2/9,14/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,2011年入秋以后,美國(guó)大使館每天定時(shí)播報(bào)北京的空氣質(zhì)量狀況,其他有一個(gè)指標(biāo)PM2.5(細(xì)顆粒物)。2011年10月以來(lái),包括京滬在內(nèi)的我國(guó)多地持續(xù)出現(xiàn)大霧天氣。但是根據(jù)北京市環(huán)保局公布的空氣質(zhì)量指數(shù),最嚴(yán)重的的地方僅為輕度污染。而美國(guó)大使館自測(cè)PM2.5指數(shù)高
14、達(dá)200多,提示“非常不健康”、“危險(xiǎn)”級(jí)別。,2024/2/9,15/43,Lay流行病學(xué)實(shí)例——近年,這一事件引起了國(guó)內(nèi)外媒體和民眾的廣泛關(guān)注,激起了民眾的強(qiáng)烈不滿(mǎn)和對(duì)環(huán)保部工作的嚴(yán)重不信任。2011年11月,環(huán)保部公布《環(huán)境空氣質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)》征求意見(jiàn)稿。2012年1月21日,北京市環(huán)保監(jiān)測(cè)中心網(wǎng)站首次發(fā)布PM2.5濃度數(shù)據(jù)。2012年2月29日,國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)議發(fā)布修訂的《環(huán)境空氣質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)》,將PM2.5、臭氧納入新的API評(píng)價(jià)。
15、2012年3月5日,溫總理政府工作報(bào)告上承諾2015年前所有地級(jí)市將開(kāi)展PM2.5監(jiān)測(cè)。,2024/2/9,16/43,http://aqicn.org/map/world/,起源和歷史——萌芽階段,傳統(tǒng)流行病學(xué)研究,常常是得到一定的科學(xué)結(jié)論而進(jìn)行的標(biāo)準(zhǔn)化調(diào)查研究或者實(shí)驗(yàn)研究,而忽略了流行病學(xué)學(xué)科的研究目的是為了及時(shí)消除和控制各種危險(xiǎn)因素。有時(shí)流病研究會(huì)得出假陰性結(jié)論,有可能的原因:①實(shí)施過(guò)程不嚴(yán)格 ②樣本過(guò)少 ③研究設(shè)計(jì)不科學(xué)
16、④對(duì)照組選擇存在問(wèn)題 ⑤隨訪(fǎng)時(shí)間過(guò)短 ⑥ 缺乏精確的暴露資料 ⑦研究選擇了錯(cuò)誤的暴露因素 ⑧暴露劑量過(guò)低或者暴露時(shí)間過(guò)短 ⑨隨機(jī)誤差存在 ⑩ 使用了錯(cuò)誤的或者不相關(guān)的檢測(cè)指標(biāo),2024/2/9,17/43,起源和歷史——萌芽階段,當(dāng)傳統(tǒng)流行病學(xué)得出假陰性結(jié)論時(shí),不僅延誤防治疾病的時(shí)機(jī),而且使民眾對(duì)專(zhuān)家的研究結(jié)果不信任。專(zhuān)家變成“磚家”,教授變成“叫獸”。這對(duì)防治措施的實(shí)施也是非常不利的。18世紀(jì)初,Percival Potts通過(guò)利
17、用外行報(bào)告的陰囊癌與接觸煤煙有關(guān)的認(rèn)識(shí),發(fā)現(xiàn)并報(bào)告了煤煙暴露于陰囊癌之間的聯(lián)系。1854年,John snow發(fā)現(xiàn)水源和霍亂的聯(lián)系,也是源于外行們認(rèn)為霍亂的發(fā)生可能與水源有關(guān)。,2024/2/9,18/43,起源和歷史——萌芽階段,1891年,美國(guó)Alred Greenwood玻璃瓶制造廠(chǎng)的工會(huì)干事,通過(guò)觀(guān)察分析社會(huì)保險(xiǎn)記錄發(fā)現(xiàn),玻璃工容易患白內(nèi)障。英國(guó)South wales碼頭工人工會(huì)干事觀(guān)察發(fā)現(xiàn),瀝青工更容易患皮膚癌。最終引起流行
18、病學(xué)家的重視,最終證實(shí)了他們的發(fā)現(xiàn)。此外還有不少類(lèi)似的例子,可見(jiàn),大量外行自發(fā)關(guān)注健康,有利于開(kāi)展職業(yè)病防護(hù),維護(hù)公共健康。,2024/2/9,19/43,起源和歷史——形成階段,1987年Brown教授最先在他的文章中使用了“Popular Epidemiology”一詞描述有毒污染地居民發(fā)現(xiàn)病例、科學(xué)分析、呼吁政府支持來(lái)對(duì)事件進(jìn)行防控的過(guò)程。1989年,Brown教授正式提出Lay Epidemiology這個(gè)概念。之后,眾多學(xué)
19、者也匯報(bào)了Lay Epidemiology在控制環(huán)境污染物的健康危害時(shí)的潛力,對(duì)其進(jìn)行了拓展。認(rèn)為其表現(xiàn)以下兩方面: ①外行們的大眾科學(xué)形式,以自己的方式收集和認(rèn)識(shí)科學(xué)進(jìn)步對(duì)環(huán)境的危害;②外行們發(fā)動(dòng)社會(huì)各界力量來(lái)爭(zhēng)取官方的支持。,2024/2/9,20/43,起源和歷史——形成階段,1999年非政府組織(NGOs)資助社區(qū)成員進(jìn)行乳腺癌調(diào)查,揭示了非專(zhuān)業(yè)人員可以并且能夠揭露和探索調(diào)查可疑的健康危害問(wèn)題,并提出了保護(hù)和促進(jìn)健康的建
20、議。英國(guó)乳腺癌死亡病例多年來(lái)局世界首位,該地方社區(qū)團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn)英格蘭東部地區(qū)乳腺癌死亡率最高,尤其是年輕女性,但這點(diǎn)卻被官方忽視。外行們參與研究多采用地理信息系統(tǒng)(GIS)的方法,源自于多年前意大利菲亞特汽車(chē)公司工人對(duì)高危行為的危險(xiǎn)因素圖譜的繪制。他們借助工人和社區(qū)成員對(duì)工序和生產(chǎn)工藝的認(rèn)識(shí),而不是官方或者專(zhuān)家的評(píng)估結(jié)果。這些工人、組織本著預(yù)防為主的原則,做出了很有先見(jiàn)之明的判斷。,2024/2/9,21/43,Lay流行病學(xué)的定義,B
21、rown:Lay 流行病學(xué)是一個(gè)由非專(zhuān)業(yè)人士匯集統(tǒng)計(jì)學(xué)方法和其他公眾可及的信息進(jìn)行病因分析的過(guò)程,希望改變專(zhuān)家的某些既定看法和制定更有效的措施,加深專(zhuān)家對(duì)疾病流行的理解。Petersen認(rèn)為L(zhǎng)ay流行病學(xué)是指沒(méi)有醫(yī)學(xué)資歷的人根據(jù)觀(guān)察疾病或死亡病例所回饋的信息來(lái)形成對(duì)健康危險(xiǎn)的理解。這些病例來(lái)自周?chē)⒕W(wǎng)絡(luò)或者公共場(chǎng)所。德國(guó)Bielefeld大學(xué)Oliver Razum教授認(rèn)為L(zhǎng)ay流行病學(xué)沒(méi)有確切的正式定義。這個(gè)概念是流行病學(xué)的思想被
22、非專(zhuān)業(yè)人士運(yùn)用,比如Excel預(yù)測(cè)SARS病例數(shù),即使預(yù)測(cè)結(jié)果與實(shí)際情況有較大的出入。,2024/2/9,22/43,Lay流行病學(xué)的定義,非流行病學(xué)專(zhuān)業(yè)人員運(yùn)用積累的經(jīng)驗(yàn),全面看待健康問(wèn)題,關(guān)注疾病的流行,收集資料整理提供可疑危害因素,尋求專(zhuān)業(yè)人員和政府的支持和關(guān)注,與科研團(tuán)體合作,開(kāi)展大規(guī)模的有實(shí)際意義的深入研究,積極協(xié)助專(zhuān)業(yè)人員的調(diào)查工作,科學(xué)驗(yàn)證有害因素,切實(shí)實(shí)施科研結(jié)果和措施,深入開(kāi)展健康教育,快速有效維護(hù)公共健康的一種方法。
23、,2024/2/9,23/43,Lay流行病學(xué)的同義概念,國(guó)外文獻(xiàn)中,Lay epidemiology和popular epidemiology的含義基本一致。臺(tái)灣公共衛(wèi)生研究所學(xué)者把“Lay epidemiology”或“popular epidemiology”譯為“常民流行病學(xué)”。臺(tái)灣另一學(xué)者譯為“通俗流行病學(xué)”。哈爾濱醫(yī)科大學(xué)王濱有教授認(rèn)為,Lay流行病學(xué)盡管含有外行的、非專(zhuān)業(yè)流行病學(xué)的含義,但很難用準(zhǔn)確的詞表達(dá)出來(lái),所以如
24、同Meta分析一樣,還是稱(chēng)為L(zhǎng)ay流行病學(xué)。,2024/2/9,24/43,Lay流行病學(xué)與傳統(tǒng)流行病的異同,Lay流行病學(xué)與傳統(tǒng)流行病學(xué)的最大不同點(diǎn)在于倡導(dǎo)方式和采取措施不同。Lay流行病學(xué)采用政治運(yùn)動(dòng)和社會(huì)運(yùn)動(dòng),積極地倡導(dǎo)較大結(jié)構(gòu)性變化措施來(lái)保障公共健康。Lay流行病學(xué)通過(guò)以下三種方式來(lái)實(shí)現(xiàn)采取一定的措施:一、尋求獲得大量社會(huì)資源來(lái)預(yù)防和治療已知的疾病,包括利用網(wǎng)絡(luò)資源。二、尋求獲得政府和醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員對(duì)某些未知疾病的關(guān)注。
25、三、尋求證實(shí)已知疾病中某些未知病原學(xué)因素。,2024/2/9,25/43,現(xiàn)代流行病學(xué)的不足,隨著20世紀(jì)傳染病的減少,和非傳染病的增多?,F(xiàn)代流行病學(xué)多研究暴露和結(jié)局的關(guān)系,而不是過(guò)去傳染病的病因?qū)W的研究。這一研究方式被稱(chēng)為“black box”危險(xiǎn)因素流行病學(xué)。經(jīng)典的例子是吸煙引起肺癌。但是到目前為止,吸煙引起肺癌的生理學(xué)機(jī)制仍舊是知之甚少。另外研究發(fā)現(xiàn)直接轉(zhuǎn)化為說(shuō)服吸煙者停止吸煙,而忽略了背后的其他行為:如向青年人銷(xiāo)售香煙,煙草
26、補(bǔ)貼政策等等?,F(xiàn)代流行病學(xué)的很多調(diào)查方式,容易引起各種偏倚,甚至得出錯(cuò)誤結(jié)論。,2024/2/9,26/43,Lay流行病學(xué)和傳統(tǒng)流病的認(rèn)知方式,社會(huì)科學(xué)認(rèn)為現(xiàn)有的科學(xué)研究模式是競(jìng)爭(zhēng)性存在的,積累科學(xué)知識(shí)的準(zhǔn)則是描述分析,因果推理。傳統(tǒng)流行病學(xué)以是否有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義作為較嚴(yán)格的認(rèn)知準(zhǔn)則,這種認(rèn)知方式是主流,但并不意味著是唯一的認(rèn)知方式。非專(zhuān)業(yè)的認(rèn)知方式也可以作為主流認(rèn)知方式的補(bǔ)充。,2024/2/9,27/43,Lay流行病學(xué)和傳統(tǒng)流病
27、的認(rèn)知方式,Lay流行病學(xué)的認(rèn)知方式不是一成不變的,有以下:①外行們對(duì)健康效應(yīng)和污染物效應(yīng)的觀(guān)察;②對(duì)環(huán)境污染物的健康威脅形成假說(shuō);③多個(gè)社區(qū)總結(jié)健康有害因素的影響程度和范圍,共識(shí);④尋求政府和專(zhuān)業(yè)科研單位或大學(xué)的支持;⑤成立社區(qū)組織采取一定的社會(huì)行動(dòng),向受害者提供社會(huì)支持和信息,協(xié)調(diào)政府機(jī)構(gòu),吸引媒體關(guān)注;⑥在還未取得官方支持時(shí),尋求有意向的專(zhuān)家們的支持;⑦尋找法律支持,提起訴訟,外加合法糾察員;⑧社區(qū)外行們完成的健康
28、研究,據(jù)此向官方交由流行病學(xué)專(zhuān)家實(shí)施針對(duì)的研究。⑨外行們持續(xù)不斷的警戒污染物清除,監(jiān)督排放,參與官方專(zhuān)業(yè)的全面研究。,2024/2/9,28/43,Lay流行病學(xué)和傳統(tǒng)流病的認(rèn)知方式,Lay流行病學(xué)的出發(fā)點(diǎn),不是要求像傳統(tǒng)流行病學(xué)那樣進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的研究,而是迫切地希望避免健康危險(xiǎn)因素和衛(wèi)生事件,及時(shí)治療疾病。這一點(diǎn)也正是Lay流行病學(xué)的特點(diǎn),根據(jù)實(shí)際的健康威脅問(wèn)題提出,因此外行們自發(fā)積極參與研究,能更加快速地開(kāi)展流行病學(xué)研究。,2024
29、/2/9,29/43,傳統(tǒng)流行病學(xué)與Lay流行病學(xué)協(xié)作,Lay流行病學(xué)應(yīng)用于傳統(tǒng)流行病學(xué),為流行病學(xué)家提供了有效渠道來(lái)研究大量被忽視或者難以被發(fā)現(xiàn)的人群。在敏感問(wèn)題或者流行病學(xué)家關(guān)心的信度和效度上,兩者協(xié)作能得到更加真實(shí)的數(shù)據(jù)和信息。兩者協(xié)作采取的研究方式具體如下:①流行病學(xué)家設(shè)計(jì)研究和培訓(xùn)人員,啟用非專(zhuān)業(yè)人員實(shí)施調(diào)查。②流行病學(xué)家邀請(qǐng)非專(zhuān)業(yè)人員來(lái)參與研究計(jì)劃的設(shè)計(jì),由非專(zhuān)業(yè)人員實(shí)施問(wèn)卷調(diào)查和訪(fǎng)談。,2024/2/9,30/43,
30、傳統(tǒng)流行病學(xué)與lay流行病學(xué)協(xié)作,兩者協(xié)作采取的研究方式具體如下(續(xù)):③流行病學(xué)邀請(qǐng)非專(zhuān)業(yè)人員參與設(shè)計(jì)、調(diào)查,并一起分析和展示研究成果。④非專(zhuān)業(yè)人員識(shí)別需研究的問(wèn)題,邀請(qǐng)流行病學(xué)家調(diào)查此問(wèn)題。⑤非專(zhuān)業(yè)人員識(shí)別需研究的問(wèn)題,邀請(qǐng)流行病學(xué)家參與。制定一個(gè)計(jì)劃,或者聯(lián)合調(diào)查和分析研究結(jié)果,聯(lián)合發(fā)布研究結(jié)果。,2024/2/9,31/43,Lay流行病學(xué)的特點(diǎn),基本特點(diǎn):①外行的可參與性;②外行和專(zhuān)業(yè)研究人員的平等協(xié)作性和聯(lián)合性;
31、③外行和專(zhuān)業(yè)人員共同學(xué)習(xí)的過(guò)程;共同積累有用的新知識(shí)和數(shù)據(jù)④包括系統(tǒng)開(kāi)發(fā)和地方保健能力的建設(shè);⑤通過(guò)授予發(fā)言權(quán)和一定的權(quán)利協(xié)作研究,提高參與者對(duì)健康生活的掌控能力;⑥實(shí)現(xiàn)科學(xué)研究和采取措施行動(dòng)間的平衡關(guān)系。,2024/2/9,32/43,Lay流行病學(xué)主要組成部分,第一部分:參與性研究。包括外行們收集和分析他們所在社區(qū)的信息,決定哪些問(wèn)題需要調(diào)查研究。外行起到了關(guān)鍵性作用,因此流行病學(xué)家可能暫時(shí)把之前所關(guān)注的問(wèn)題和計(jì)劃使用的方
32、法擱置起來(lái),根據(jù)外行的建議實(shí)施研究。雖然會(huì)失去一些權(quán)力,但換來(lái)的是獲得大量社區(qū)外行們的人際網(wǎng)絡(luò)和外行所關(guān)注的全面健康信息,從而有效形成基于大量信息的科學(xué)假設(shè)和數(shù)據(jù)收集。,2024/2/9,33/43,Lay流行病學(xué)主要組成部分,第二部分:健康教育。社區(qū)參與者通過(guò)與專(zhuān)業(yè)人員的對(duì)話(huà),形成了嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目创鐓^(qū)健康和疾病與大量的社會(huì)結(jié)構(gòu)因素間的關(guān)系。研究過(guò)程的一個(gè)重要組成就是健康教育,基于社區(qū)的研究模式通過(guò)強(qiáng)調(diào)研究中健康教育,把研究成果告知外行
33、們,降低健康研究和健康教育間的不平衡。健康教育包括專(zhuān)業(yè)教育和公眾認(rèn)知教育,努力提高公眾社區(qū)水平的衛(wèi)生保健知識(shí)水平。,2024/2/9,34/43,Lay流行病學(xué)主要組成部分,第三部分:社會(huì)行動(dòng)和措施。社會(huì)行動(dòng)和措施是Lay流行病學(xué)和傳統(tǒng)流行病學(xué)的最大差異。在已發(fā)表的傳統(tǒng)流行病學(xué)研究中,對(duì)研究結(jié)果的應(yīng)用大多是一筆帶過(guò),社會(huì)行動(dòng)和措施明顯受限或未被允許。Lay流行病學(xué)基于社區(qū)外行和專(zhuān)業(yè)研究人員的協(xié)作研究,共同制定措施和行動(dòng),固有的社會(huì)
34、行動(dòng)和采用綜合措施的特征組成了完整的研究過(guò)程。,2024/2/9,35/43,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用步驟,①非專(zhuān)業(yè)人員對(duì)突發(fā)事件的觀(guān)察,總結(jié)健康危險(xiǎn)事件;②非專(zhuān)業(yè)人員根據(jù)自己生活和工作經(jīng)歷推測(cè)可能的病因,形成一定的假說(shuō);③收集本社區(qū)發(fā)生的病例和繪制疾病和基本情況的分布圖;④尋求疾病控制中心的參與和介入,以便進(jìn)行科學(xué)的調(diào)查和官方的支持;⑤非專(zhuān)業(yè)人員建立一定的團(tuán)體組織,尋求政府為受害者提供社會(huì)和信息支持,吸引媒體的關(guān)注。⑥最終引起政
35、府介入和專(zhuān)家運(yùn)用流行病學(xué)研究方法實(shí)施調(diào)查研究,如病例對(duì)照研究。,2024/2/9,36/43,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用步驟,⑦獲得大學(xué)和科研單位專(zhuān)家的關(guān)注和興趣,協(xié)作研究,經(jīng)過(guò)隊(duì)列研究或者隨機(jī)對(duì)照實(shí)驗(yàn),證實(shí)病因聯(lián)系;⑧通過(guò)外行訴諸法律,監(jiān)督企業(yè)排污,聯(lián)合抵制,呼吁政府保護(hù)⑨用所獲得的科學(xué)證據(jù)向官方機(jī)構(gòu)證實(shí)病因聯(lián)系,呼吁政府機(jī)構(gòu)采取持續(xù)和深入的科學(xué)研究,采取長(zhǎng)期防治策略(應(yīng)注意,外行參與的研究可能有較大的回憶偏倚,真實(shí)性要經(jīng)過(guò)推敲)。⑩
36、持續(xù)參與清除、監(jiān)控可疑危險(xiǎn)因素,參與官方調(diào)查,尋求媒體,民眾及社會(huì)各界的關(guān)注與通力合作。,2024/2/9,37/43,Lay流行病學(xué)優(yōu)點(diǎn),①建立起專(zhuān)業(yè)研究人員和社區(qū)外行成員的信任;②提高數(shù)據(jù)的質(zhì)量和數(shù)量;③發(fā)展新的研究課題;④將研究結(jié)果應(yīng)用到地方相關(guān)措施和行動(dòng)的制定;⑤通過(guò)定性、定量的研究方法可獲得充分、全面的資料;⑥實(shí)施方便、經(jīng)濟(jì),可依靠當(dāng)?shù)氐馁Y料,分享外行總結(jié)的知識(shí);⑦采用社會(huì)參與性模式,多為解決外行們自身的利益問(wèn)題,
37、目的清晰,不存在保密性,外行們各抒己見(jiàn),信息開(kāi)放,具有開(kāi)放性和廣泛性,也不存在知情同意的問(wèn)題。,2024/2/9,38/43,Lay流行病學(xué)缺點(diǎn),①由于缺少特異的,定型的研究方法,因而在人員培訓(xùn)和資料信息的收集時(shí)缺乏專(zhuān)業(yè)指導(dǎo),缺乏可行性和嚴(yán)密性。②缺乏資料的科學(xué)收集渠道,使用多為現(xiàn)成的信息,樣本含量缺乏科學(xué)依據(jù),記過(guò)可能過(guò)于粗糙,暴露劑量、暴露時(shí)間的長(zhǎng)度和效應(yīng)不確切。③缺少其他人群的效應(yīng)信息資料,缺乏實(shí)驗(yàn)性研究,病因關(guān)系不能被證實(shí)。
38、④研究對(duì)象用于規(guī)范和訪(fǎng)談的保真性欠佳,僅僅是主觀(guān)癥狀的描述,易受專(zhuān)家的抵制和忽視。也常常因?yàn)槿鄙儋Y源和資金而受阻。,2024/2/9,39/43,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用原則,開(kāi)展Lay流行病學(xué)研究:首先,需要社區(qū)的外行們盡可能多地收集所發(fā)生的健康受損事件。然后,盡可能尋求有意向研究此問(wèn)題的專(zhuān)家、醫(yī)院、地方官員、民間組織的支持,找到污染物排放最大容許標(biāo)準(zhǔn),收集受害者生物學(xué)測(cè)量資料等。Lay流行病學(xué)的應(yīng)用尤其應(yīng)重視看似監(jiān)看的資料信息收
39、集過(guò)程。力求資料更加全面、及時(shí)、充分、詳細(xì)。,2024/2/9,40/43,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用前景,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用體現(xiàn)為多種研究模式,比如參與式研究(participatory action research,PAR),社區(qū)為基礎(chǔ)的參與式研究模式(community based participatory,CBPR)。不孤立看待危險(xiǎn)因素,而是融入背景研究。如社區(qū)人群缺少運(yùn)動(dòng),不僅與運(yùn)動(dòng)因素有關(guān),也與是否有運(yùn)動(dòng)場(chǎng)地和治安狀況有關(guān)
40、。Lay流行病學(xué)著眼社區(qū)人群水平,考慮社會(huì)和經(jīng)濟(jì)因素等,已被專(zhuān)家逐漸接受,利于維護(hù)健康、促進(jìn)健康教育和探索病因。20篇CBPR模式的研究,一半的研究完全是由外行發(fā)起的,這些研究更好的實(shí)行了社區(qū)水平的行動(dòng)措施。Cook WK.Integrating research and action:a systematic review of community-based participatory research to address
41、health disparities in environmental and occupational health in the USA.[J] Epidemiol Community Health,2008.62:668-676.,2024/2/9,41/43,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用前景,傳統(tǒng)流行病學(xué)是基于個(gè)體反應(yīng)水平上的流行病學(xué)研究,Lay流行病學(xué)更加側(cè)重于人群水平的流行病學(xué)。Lay流行病學(xué)的策略就在于與社區(qū)外行們攜手收集和分析
42、數(shù)據(jù)。Lay流行病學(xué)的研究方法上一步一步不斷變化,目前沒(méi)有固定的范例。而CBPR模式?jīng)]有向研究者提供特定的研究方法和技術(shù),但是的確提供了一個(gè)可創(chuàng)新的Lay相關(guān)的理論框架。而流行病學(xué)家也越來(lái)越樂(lè)于與社區(qū)外行們建立協(xié)作關(guān)系,了解他們的看法,分享一部分權(quán)利,并給他們提供培訓(xùn)。,2024/2/9,42/43,Lay流行病學(xué)的應(yīng)用前景,綜上所述,Lay流行病學(xué)對(duì)于流行病學(xué)科的發(fā)展有著重要的作用,有預(yù)警和促進(jìn)人群健康的功用,能有效獲取多方面的大
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