幫助唐氏綜合癥倡議書(shū)

1、<p>　　幫助唐氏綜合癥倡議書(shū)尊敬的領(lǐng)導(dǎo)，嘉賓，志愿者和大小朋友們，大家上午好！三月的陽(yáng)光溫情流瀉，帶給人暖意，帶給人美好的希望。她那婀娜多姿的一笑一顰，有時(shí)姹紫嫣紅，有時(shí)細(xì)雨霏霏，有時(shí)溫情脈脈，有時(shí)喜笑顏開(kāi)。春日里的楊柳和著春風(fēng)的節(jié)拍翩翩起舞的英姿，總會(huì)給人美好的遐想和心的晴朗。就在這萬(wàn)物復(fù)蘇的美好春天里，我們迎來(lái)了3.21這個(gè)特殊的日子。我在這里代表所有的唐氏兒的家長(zhǎng)，謝謝今天來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)的您，愿意走到我們中間來(lái)，

2、了解我們，關(guān)愛(ài)我們，傾聽(tīng)我們！借此機(jī)會(huì)，我向各位發(fā)出心底的倡議，并希望通過(guò)您廣泛傳播給社會(huì)大眾，讓所有人都能認(rèn)識(shí)和了解唐氏綜合癥，讓所有人都能善待包容和關(guān)愛(ài)唐氏綜合癥人士。首先不要以貌取人。唐氏兒除了具有俗稱(chēng)國(guó)際臉的特殊面容之外，其他方面跟你我的差別不是很大的。當(dāng)然，他們需要慢一點(diǎn)兒，慢一點(diǎn)兒，這個(gè)是基因?qū)е碌模?qǐng)您耐心等待就好了。他們都具有一顆水晶般純凈的心，一塵不染的善良，一絲不茍的認(rèn)真，一點(diǎn)謊言也沒(méi)有的正直，一私雜念不存的

3、愛(ài)心，和一種善于寬容原諒別人的品行。這些都是他們憨態(tài)可掬的外表不能體現(xiàn)出來(lái)的。希望大家能走近他們，了解他們，尊重他們，關(guān)心他們，幫助他們！</p><p>　　3.21世界唐氏綜合癥日倡議書(shū)</p><p>　　3.21這個(gè)日期寓意著唐氏綜合癥人士的生理特性——第21對(duì)染色體三體。</p><p>　　每年的這一天，世界各地的有關(guān)組織就會(huì)進(jìn)行不同形式的交流活動(dòng)，

4、探討唐氏兒童的撫養(yǎng)經(jīng)驗(yàn)，并呼吁外界以正確觀點(diǎn)看待唐氏綜合癥患者。</p><p>　　聯(lián)合國(guó)秘書(shū)長(zhǎng)潘基文第一個(gè)唐氏綜合癥日致辭</p><p>　　今天（2012年3月21日）是“世界唐氏綜合癥日”的第一次紀(jì)念活動(dòng)。我祝賀政府、活動(dòng)家、家庭、專(zhuān)業(yè)人士和其他人在這一方面的全球伙伴關(guān)系，他們熱情和不懈的努力造就了這個(gè)世界日。太長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)，包括兒童在內(nèi)的唐氏綜合癥患者，被置于社會(huì)的邊緣。在許多國(guó)

5、家，他們要繼續(xù)面對(duì)羞辱和歧視，以及妨礙他們參與社區(qū)的法律、態(tài)度和環(huán)境等方面的障礙。</p><p>　　.............</p><p>　　值此世界日之際，讓我們重申，患有唐氏綜合癥的人都有權(quán)充分和有效地享受所有人權(quán)和基本自由。讓我們各盡其能，讓患有唐氏綜合癥的兒童和人員在與其他人平等的基礎(chǔ)上充分參與社會(huì)發(fā)展和生活。讓我們?yōu)樗腥私⒁粋€(gè)包容性的社會(huì)。</p>&

6、lt;p>　　為了配合由無(wú)錫愛(ài)聯(lián)援助發(fā)起線上唐氏綜合癥常識(shí)普及活動(dòng)，更好的宣傳唐氏，推動(dòng)社會(huì)對(duì)唐寶的關(guān)注，我們倡議：在3月21日（周六）當(dāng)天請(qǐng)全國(guó)及糖豆匯群內(nèi)的家長(zhǎng)們配合在宣傳日當(dāng)天把我們宣傳的文字資料放在自己的空間日志里并置頂，統(tǒng)一更改3.21當(dāng)日QQ簽名，并轉(zhuǎn)發(fā)愛(ài)聯(lián)援助微信公眾號(hào)的內(nèi)容到各自的朋友圈。</p><p>　　微信公眾號(hào)：alyz321</p><p>　　QQ簽名：

7、3.21世界唐氏綜合癥日-善待每一個(gè)生命</p><p>　　空間宣傳文字及圖片：Down syndrome Awareness Day- Enjoying the small things3.21世界唐氏綜合癥日-享受生活賜予的點(diǎn)點(diǎn)滴滴    什么是唐氏綜合癥？    唐氏綜合癥又稱(chēng)二十一三體癥。是由人體的第21對(duì)染色體的三體變異造成的現(xiàn)象。由法國(guó)遺傳學(xué)家杰羅

8、姆?勒瓊（Jér?me LeJeune）在1959年發(fā)現(xiàn)，這也是人類(lèi)首次發(fā)現(xiàn)的染色體缺陷造成的疾病。 1866年，有一位叫唐．蘭登(John Langdon Down)的醫(yī)生，他發(fā)現(xiàn)有一群人有相同的特征，于是便取其姓氏 -Down，命名該癥狀為唐氏綜合癥(Down's Syndrome)。唐氏是指一種因嬰兒細(xì)胞染色體異常（基因突變）而引發(fā)的疾病，并非遺傳性疾病，且不會(huì)傳染。 正常人的細(xì)胞中有23對(duì)染色體，每對(duì)包含2條染

9、色體，共計(jì)46條染色體。而唐氏則有47條染色體，比常人多一條。世界上任何一對(duì)身體健康的普通夫婦都可能生出唐氏，這與人的種族、血型、學(xué)歷、地位毫無(wú)關(guān)系。所有種族的出生率介乎1:700 到1:900之間。更多描述請(qǐng)點(diǎn)擊：http://baike.baidu.com/v</p><p><b>　　了解我們的寶貝</b></p><p>　　當(dāng)你走在街上，可能會(huì)遇到一個(gè)從卡

10、通世界里走出的小人。圓圓的臉蛋兒，微笑著的眼睛，小塌鼻子，帶著最純真無(wú)邪的笑臉充你樂(lè)呢！這就是我們的蜜糖寶貝。由于第23對(duì)染色體上的那條“小尾巴”，寶寶們顯得有些特殊！帶著“小尾巴”的寶貝兒們會(huì)出現(xiàn)發(fā)育緩慢，在學(xué)習(xí)某些事物時(shí)會(huì)有困難，特別是對(duì)抽象概念的理解吃力。唐寶寶們有相似的面容，性格非常善良，樂(lè)于與人交流，有些膽小，但也對(duì)新鮮事物充滿了好奇，特別是藝術(shù)類(lèi)，例如音樂(lè)，繪畫(huà)，舞蹈等等。我們始終相信在這特殊的外表下藏著一個(gè)獨(dú)立的，閃光的，

11、有個(gè)性的小人兒。    寶貝的世界    從出生以來(lái)，寶貝被打上了“不能””不行”“家庭社會(huì)的負(fù)擔(dān)”等各種標(biāo)簽，但孩子們卻堅(jiān)定而執(zhí)著的打破著各種世俗觀念。寶貝們?cè)诟鱾€(gè)不同的舞臺(tái)大放異彩，他們有的擅長(zhǎng)指揮在國(guó)際舞臺(tái)上展現(xiàn)魅力，有的揮灑汗水大跳街舞和拉丁舞，有的揮舞畫(huà)筆描繪世界，有的在學(xué)校擔(dān)任體育助教，有的烘焙蛋糕店里頂著大白帽。每一個(gè)孩子和家庭，不放棄不埋怨，都在努力地享受和珍惜生活賜予的點(diǎn)點(diǎn)

12、滴滴。我們倡議1. 尊重每一個(gè)生命.2. 拒絕使用“天生愚型”稱(chēng)呼唐氏綜合癥患者。3. 遇到唐氏孩子或家庭，對(duì)他們的笑</p><p>　　結(jié)束語(yǔ)：    孩子：媽媽?zhuān)瑸槭裁?？為什么我是一個(gè)唐氏綜合癥的孩子？我比別人多了一條染色體，我永遠(yuǎn)都不會(huì)成為正常人！母親：孩子，你知道嗎？你是上帝派來(lái)的天使，那條特殊的染色體是你背后的翅膀。上帝說(shuō)，天使的翅膀是經(jīng)歷了最痛苦的磨難才會(huì)長(zhǎng)出來(lái)的，

13、它象征著人性中最美好的品德——愛(ài)、樂(lè)觀、勇敢還有堅(jiān)強(qiáng)，它會(huì)帶我們飛越重重障礙，飛向希望的天堂！孩子，你看到了嗎？樂(lè)土，就在我們前方！</p><p>　　唐氏綜合癥家長(zhǎng)互助會(huì)網(wǎng)站：www.ds-home.org</p><p>　　愛(ài)聯(lián)-糖豆匯QQ群：22231755</p><p>　　如何分享及添加：點(diǎn)右上角分享到朋友圈</p><p>