兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型的理論與實證研究.pdf

1、目的：
　　 (1)修改兒童時期慢性疾病適應(yīng)模型，提出新的疾病適應(yīng)模型(兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型)；
　　 (2)將兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型中的核心概念之一“自我管理”測量工具--英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表翻譯成中文，并評價中文版量表在我國人群中的適用情況；
　　 (3)描述湖南省兒童青少年1型糖尿病患者的抑郁癥狀、自我管理情況、代謝控制和生活質(zhì)量的現(xiàn)狀和縱向變化趨勢，并

2、探討影響其抑郁癥狀和自我管理情況的危險因素；
　　 (4)以實際數(shù)據(jù)驗證兒童青少年1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)模型中適應(yīng)過程和適應(yīng)結(jié)局之間的關(guān)系：即探討隨著時間的推移，適應(yīng)過程變量(抑郁癥狀和自我管理情況)與適應(yīng)結(jié)局變量(代謝控制和生活質(zhì)量)的相互關(guān)系，以及影響這些關(guān)系表達(dá)的相關(guān)因素。
　　 方法：
　　 (1)通過回顧兒童時期慢性疾病適應(yīng)模型，分析近年的相關(guān)文獻(xiàn)，結(jié)合臨床實際和科研經(jīng)驗，對該適應(yīng)模型進(jìn)行更新和改進(jìn)，

3、主要改動包括術(shù)語或概念、新增影響因素、變量之間相關(guān)關(guān)系的方向和內(nèi)容；
　　 (2)按照改良的Brislin量表翻譯模型，遵循前翻譯、回翻譯和翻譯一致性評價的步驟，運(yùn)用多種翻譯策略，將英文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表翻譯成中文。2009年7月～2010年10月，采用多點橫斷面調(diào)查研究設(shè)計，在湖南省136名8～19歲1型糖尿病患者中對中文版量表進(jìn)行心理測量學(xué)指標(biāo)(翻譯效度指數(shù)、內(nèi)部一致性信度、重測信度、聚合效度、區(qū)分效度

4、、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度)的測試與考評。在計算聚合效度、效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度時所用到的數(shù)據(jù)分別包括糖化血紅蛋白(HbAlc)值、兒童少年生活質(zhì)量量表得分；1型糖尿病治療依從性量表得分。所有數(shù)據(jù)運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計軟件包進(jìn)行分析，采用的統(tǒng)計學(xué)方法包括描述性分析、Pearson相關(guān)分析、信度分析、方差分析；
　　 (3)采用多點縱向跟蹤調(diào)查研究設(shè)計，于2009年7月～2010年10月對分布于湖南省14個地州市的136名8～19歲1型糖尿病患者進(jìn)行

5、基線數(shù)據(jù)的采集，6～12個月后隨訪了其中的86名患者，進(jìn)行同樣的數(shù)據(jù)采集。采集的數(shù)據(jù)包括患者的一般信息、抑郁癥狀、自我管理情況、生活質(zhì)量總體滿意度；以及與代謝控制結(jié)局相關(guān)的臨床指標(biāo)：HbAlc和清晨空腹血糖值。
　　 使用的測量工具包括研究對象基本信息表、青春期發(fā)育評定量表、身高體重儀；兒童青少年抑郁障礙自評量表；中文版青少年1型糖尿病患者自我管理量表；兒童少年生活質(zhì)量量表；高液相色譜分析儀和NycoCard糖化血紅蛋白儀、強(qiáng)生

6、OneTouch UltraEasy快速血糖儀及試紙(穩(wěn)豪型)。所有數(shù)據(jù)運(yùn)用SPSS13.0統(tǒng)計軟件包進(jìn)行分析，采用描述性分析、方差分析或非參數(shù)H檢驗法(方差不齊時)、單樣本t檢驗、卡方檢驗、多因素非條件Logistic回歸分析和多元逐步回歸分析對基線數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計處理；采用混合效應(yīng)模型對縱向跟蹤數(shù)據(jù)進(jìn)行一般性描述，并探討變量間的縱向相關(guān)關(guān)系及影響這些相關(guān)關(guān)系的因素。
　　 結(jié)果：
　　 (1)兒童青少年1型糖尿病患者疾病

7、適應(yīng)模型從個人和家庭特征、心理社會反應(yīng)、個人和家庭反應(yīng)和適應(yīng)四個方面描述了1型糖尿病患者適應(yīng)其疾病過程的復(fù)雜性和可變性；
　　 (2)中文版青少年1型糖尿病患者的疾病自我管理量表的5個分量表(父母在糖尿病管理上的協(xié)作、糖尿病日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)問題的解決、與糖尿病相關(guān)的溝通、糖尿病管理目標(biāo))翻譯效度指數(shù)均達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)。5個分量表的Cronbach’sα系數(shù)分別是0.80、0.67、0.82、0.81、0.84。15名研究對象間

8、隔2周的重測信度在0.71～0.83之間(p<001)。在聚合效度方面，4個分量表(父母在糖尿病管理上的協(xié)作、糖尿病日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)的溝通、糖尿病管理目標(biāo))得分與兒少生活質(zhì)量總體滿意度得分、HbAlc值相關(guān)(r=-0.19～0.36，p<0.05)。5個分量表對于研究對象的性別、年齡分組、糖尿病病程長短和不同的胰島素治療方案，有一定的區(qū)分能力(F=4.28～18.54，p<0.05)。5個分量表與1型糖尿病治療依從性量表(DA

9、S)得分均呈正相關(guān)(r=0.27～0.52，p<0.01)，效標(biāo)關(guān)聯(lián)效度較好。研究對象對量表的接受度可，完成時間在8～12分鐘不等；
　　 (3)湖南省8～19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)過程：抑郁癥狀陽性檢出率為17.6％，輟學(xué)、家庭不完整和與父母關(guān)系不融洽是抑郁癥狀陽性發(fā)生的前三位危險因子(p<0.05)。隨著時間的推移，抑郁癥狀得分呈上升趨勢(經(jīng)Ⅲ類檢驗，F(xiàn)=6.68，p<0.05)。
　　 本組患者的糖尿病自我管理

10、情況中糖尿病日常照護(hù)行為分量表得分隨著時間的推移而降低(經(jīng)Ⅲ類檢驗，F(xiàn)=8.506，p=0.004)，未采用美國糖尿病協(xié)會(ADA)推薦的胰島素強(qiáng)化治療方案、家庭不完整和男性患者的糖尿病日常照護(hù)行為較差(p<0.05)；
　　 (4)湖南省8～19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)結(jié)局：采用ADA推薦的胰島素強(qiáng)化治療方案者不足50％。超過2/3的患者代謝控制情況(以HbAlc值為標(biāo)準(zhǔn))未達(dá)到ADA的推薦目標(biāo)，處于代謝控制差水平者占49％

11、。6～12個月后，患者的HbAlc值的變化不明顯(經(jīng)Ⅲ類檢驗，F(xiàn)=0.067，p>0.05)，但是處于代謝控制差水平的比例上升到了51.9％。青少年(13～19歲)患者的代謝控制情況不及學(xué)齡期(8～12歲)兒童(x2=10.071，p<0.01)。
　　 與常模相比，本組患者對生活質(zhì)量的總體滿意度低于健康同齡人群(t=-4.402，p<0.001)。6～12個月后，其生活質(zhì)量總體滿意度得分沒有明顯變化(經(jīng)Ⅲ類檢驗，F(xiàn)=-0.69

12、6，p>0.05)；
　　 (5)湖南省8～19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)過程與適應(yīng)結(jié)局之間的關(guān)系：隨著時間的推移，還未檢測出本組患者的抑郁癥狀陽性率與糖尿病日常照護(hù)行為得分、HbAlc值相關(guān)(t=1.889、-0.16，p>0.05)；但抑郁癥狀影響生活質(zhì)量(t=2.82，p=0.005)，同伴關(guān)系、親子關(guān)系、目前受教育情況和是否為獨生子女進(jìn)入所擬合的混合模型(p<0.05)；由糖尿病日常照護(hù)行為所帶來的效應(yīng)對HbAlc值和生

13、活質(zhì)量總體滿意度的影響均有統(tǒng)計學(xué)意義(t=2.30、-2.37，p<0.05)，研究對象的病程分組、樣本來源、是否采用ADA推薦的胰島素強(qiáng)化治療方案(p<0.05)；年齡分組、同伴關(guān)系、親子關(guān)系、是否獨生子女(p<0.05)分別進(jìn)入上述擬合的2個混合模型。
　　 結(jié)論：
　　 (1)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型，順應(yīng)了醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變和社會的發(fā)展，并且反映了1型糖尿病患者在現(xiàn)行治療方案下的實際情況，是一個更加全面、

14、容易理解的新模型，可以指導(dǎo)科研工作者和醫(yī)務(wù)工作者站在整體的角度，在實踐中兼顧患者對其疾病適應(yīng)過程的細(xì)節(jié)；
　　 (2)中文版青少年1型糖尿病患者疾病自我管理量表的翻譯過程嚴(yán)謹(jǐn)科學(xué)、可行性好，在我國8～19歲1型糖尿病人群中的應(yīng)用滿意。翻譯一致性評價指標(biāo)、信度和效度檢驗均表明：該量表與原量表保持了較好的一致性，且符合心理測量學(xué)的基本要求，是一個可靠、可信的工具；
　　 (3)湖南省8～19歲1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)情況不容

15、樂觀。以代謝控制和生活質(zhì)量來衡量的適應(yīng)結(jié)局均較差；而從適應(yīng)過程來看，患者的自我管理和抑郁癥狀甚至向惡化的趨勢發(fā)展。由于隨著時間的推移，適應(yīng)過程變量(抑郁癥狀和自我管理)的變化先于適應(yīng)結(jié)局變量(生活質(zhì)量和代謝控制)的變化，提示醫(yī)務(wù)人員適當(dāng)?shù)乇O(jiān)測和干預(yù)患者的疾病適應(yīng)過程，將有利于改善兒童青少年1型糖尿病患者的疾病適應(yīng)結(jié)局；
　　 (4)兒童青少年1型糖尿病患者疾病適應(yīng)模型描述的主要內(nèi)容(適應(yīng)過程和適應(yīng)結(jié)局之間的相關(guān)關(guān)系)與本學(xué)位論文