預(yù)前照護(hù)計(jì)劃在老年終末期腎臟病患者中的應(yīng)用研究.pdf

1、背景:近年來，終末期腎臟病（End-stage Renal disease,ESRD）患者呈現(xiàn)出高增長率、低生存率的特點(diǎn)，為終末期腎臟病患者提供姑息護(hù)理已成為世界各國關(guān)注的公共健康問題。隨著醫(yī)療技術(shù)的不斷進(jìn)步，許多無法挽救的生命可以通過生命支持治療得以維持。生命末期的過度醫(yī)療只是延長了患者的死亡時(shí)間，不僅增加了患者的痛苦，使患者失去了應(yīng)有的尊嚴(yán)，而且由于患者無法表達(dá)自己的生命意愿，所接受的治療是否符合患者本人的意愿也無從得知。在這樣的背

2、景下，終末期腎臟病患者的自主權(quán)和生存質(zhì)量也受到了重視。然而，開展預(yù)前照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning,ACP)可以提供患者表達(dá)生命意愿的機(jī)會(huì)，了解患者將來的治療意愿，保障患者的自主權(quán)，在美國、澳大利亞等發(fā)達(dá)國家及我國臺(tái)灣和香港地區(qū)已得到了廣泛開展，而在我國內(nèi)地還處在探索階段，相關(guān)研究尚屬空白。
　　目的:本研究引入預(yù)前照護(hù)計(jì)劃，探索在中國文化背景下適合老年終末期腎臟病患者的預(yù)前照護(hù)計(jì)劃，為患者提供了一個(gè)表達(dá)生命

3、意愿的機(jī)會(huì)，注重患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員的溝通，盡早了解患者的意愿，維護(hù)患者的自主權(quán)，尊重患者的意愿，解決臨床決策。評(píng)價(jià)其在老年終末期腎臟病患者中的作用，提高老年終末期腎臟病患者預(yù)前照護(hù)計(jì)劃和生前預(yù)囑（Advance Directives,ADs)的認(rèn)知、生命意愿的表達(dá)率、家屬和患者意愿的一致性，為我國預(yù)前照護(hù)計(jì)劃和生前預(yù)囑的相關(guān)立法及臨床推廣應(yīng)用提供理論依據(jù)和實(shí)踐指導(dǎo),推動(dòng)姑息護(hù)理的發(fā)展。
　　方法:
　　本課題分為兩個(gè)階段：

4、
　　1.方案構(gòu)建
　　采用系統(tǒng)文獻(xiàn)回顧的方法，初步構(gòu)建終末期腎臟病患者的預(yù)前照護(hù)計(jì)劃干預(yù)方案，再結(jié)合臨床背景和文化背景，通過專家會(huì)議法和預(yù)試驗(yàn)進(jìn)一步修訂該方案，從而形成本土化的適合終末期腎臟病患者的預(yù)前照護(hù)計(jì)劃干預(yù)方案。
　　2.干預(yù)性研究：類實(shí)驗(yàn)研究
　　于2014.12.20～2015.10.30間選取此期間入住浙江省兩家三級(jí)醫(yī)院血透中心符合納入標(biāo)準(zhǔn)的終末期腎臟病患者，采用類試驗(yàn)(Quasi-experim

5、ental trial)的研究方法，通過拋硬幣的方法將其分為干預(yù)組與對(duì)照組。實(shí)驗(yàn)組(48名患者及其家屬)接受常規(guī)照護(hù)的同時(shí)接受本土化的ACP溝通干預(yù)，干預(yù)時(shí)間為2周，對(duì)照組(48名及其家屬)僅接受常規(guī)照護(hù)，用自行設(shè)計(jì)的患者和家屬問卷分別對(duì)兩組在干預(yù)前及干預(yù)完成后的2周和第一次干預(yù)完成2個(gè)月后進(jìn)行干預(yù)效果評(píng)價(jià)。
　　結(jié)果:
　　1.方案構(gòu)建
　?。?）系統(tǒng)文獻(xiàn)回顧：檢索建庫以來的關(guān)于終末期腎臟病患者的預(yù)前照護(hù)計(jì)劃及中國文

6、化背景下的預(yù)前照護(hù)計(jì)劃的文獻(xiàn)，經(jīng)分析發(fā)現(xiàn)：干預(yù)方案的模式一般為“一對(duì)一式”面對(duì)面的交流或電話交流。然后對(duì)此干預(yù)方案按照干預(yù)對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)、排除標(biāo)準(zhǔn)、實(shí)施場所、干預(yù)模式、干預(yù)內(nèi)容、干預(yù)者、培訓(xùn)方式、評(píng)價(jià)指標(biāo)、評(píng)價(jià)時(shí)間、評(píng)價(jià)效果十個(gè)方面進(jìn)行系統(tǒng)分析(表1)。在此基礎(chǔ)上再結(jié)合中國的文化背景及臨床實(shí)際情況初步構(gòu)建終末期腎臟病患者預(yù)前照護(hù)計(jì)劃的干預(yù)方案，再通過專家會(huì)議法和預(yù)試驗(yàn)對(duì)方案進(jìn)行修訂后確定本土化的終末期腎臟病患者預(yù)前照護(hù)計(jì)劃的干預(yù)方案。

7、r>　?。?）本土化的終末期腎臟病患者預(yù)前照護(hù)計(jì)劃干預(yù)方案：①干預(yù)實(shí)施者：研究者本人；②干預(yù)內(nèi)容：圍繞三個(gè)主題：我的故事(My Story)，我的價(jià)值觀( My Views)，我的愿望（My Wishes）循序漸進(jìn)地溝通；③干預(yù)完成方式及干預(yù)時(shí)間：依次分三次完成，每次完成一項(xiàng)，每項(xiàng)干預(yù)相隔1周；④干預(yù)效果評(píng)價(jià)方式：患者對(duì)ACP和ADs的認(rèn)知情況，患者生命意愿的表達(dá)率、患者和家屬意愿的一致性作為干預(yù)效果評(píng)價(jià)指標(biāo)。評(píng)價(jià)工具擬選擇自行設(shè)計(jì)的患

8、者和家屬問卷；⑤評(píng)價(jià)時(shí)間：干預(yù)前及干預(yù)完成后的2周和第一次評(píng)價(jià)結(jié)束后的2個(gè)月。
　　2.干預(yù)效果評(píng)價(jià)
　　2.1 ACP這種循序漸進(jìn)的溝通方式可提高ESRD患者對(duì)ACP的認(rèn)知，促進(jìn)患者與家屬的溝通，提升患者自主決策意識(shí)。
　　研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組ACP和ADs的知曉率、患者與其家屬進(jìn)行晚期生命意愿的討論率均明顯高于對(duì)照組，且實(shí)驗(yàn)組在干預(yù)后患者ACP和ADs的知曉率、患者與其家屬進(jìn)行晚期生命意愿的討論率明顯提高，均達(dá)10

9、0％。此外，在干預(yù)完成后的兩次評(píng)價(jià)中，兩組認(rèn)為ESRD患者應(yīng)參與將來的健康醫(yī)療照護(hù)的決定有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05)，且實(shí)驗(yàn)組在干預(yù)前后認(rèn)為患者應(yīng)該參與將來的醫(yī)療照護(hù)決定相比有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05)。
　　2.2 ACP這種循序漸進(jìn)的溝通方式可提高ESRD患者生命意愿的表達(dá)率,且患者在持續(xù)持續(xù)植物人狀況或不可逆的深昏迷情境下更愿意表達(dá)。
　　研究結(jié)果顯示，實(shí)驗(yàn)組ESRD患者干預(yù)前后生命意愿表達(dá)率在疾病到了末期和持續(xù)植物人

10、狀況或不可逆轉(zhuǎn)的昏迷這兩種情境下生命意愿的表達(dá)率均有所提高。第二次評(píng)價(jià)時(shí)，兩組RSRD患者在持續(xù)植物人狀況或不可逆的昏迷情境下生命意愿表達(dá)率有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05)，且實(shí)驗(yàn)組在干預(yù)前后在此情境下表達(dá)率也有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異（P<0.05)。
　　2.3 ACP這種循序漸進(jìn)的溝通方式對(duì)提高患者和家屬意愿的一致性效果并不明確。
　　Kappa檢驗(yàn)結(jié)果顯示，在完成干預(yù)后的兩次評(píng)價(jià)時(shí)，在持續(xù)植物人狀況或不可逆的昏迷這種情境下，實(shí)驗(yàn)組患者

11、和家屬的意愿的一致性均略高于對(duì)照組，且在干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組在此情境下,患者和家屬生命意愿的一致性有所提高，但kappa系數(shù)均<0.4,一致性較差，并不能說明問題。
　　結(jié)論:
　　1.ACP這種循序漸進(jìn)的溝通方法在ESRD患者中得到了一定的認(rèn)證，提高了ESRD患者對(duì)ACP的認(rèn)知，促進(jìn)患者與家屬的溝通，提升了患者的自主決策意識(shí)，提高了患者生命意愿的表達(dá)率及尊嚴(yán)死意識(shí)。但是，對(duì)提高患者和家屬意愿的一致性效果并不明確。該干預(yù)方案對(duì)于ES