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1、目的:評(píng)價(jià)家庭管理干預(yù)對(duì)0~6歲癲癇患兒家庭功能、父/母疾病管理能力、癲癇疾病知識(shí)掌握情況、生活質(zhì)量以及患兒的服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間的干預(yù)效果。
方法:本研究屬于類(lèi)實(shí)驗(yàn)性研究,隨機(jī)抽取某三級(jí)甲等兒童專(zhuān)科醫(yī)院2015年6月1日~11月30日收治的0~6歲癲癇患兒家庭106個(gè)作為研究對(duì)象,神經(jīng)內(nèi)一科收治的癲癇患兒家庭設(shè)為對(duì)照組,神經(jīng)內(nèi)二科收治的癲癇患兒家庭設(shè)為干預(yù)組,對(duì)照組和干預(yù)組各53個(gè)家庭,兩組患兒
2、均于入院診斷為癲癇24小時(shí)內(nèi)由調(diào)查員發(fā)放調(diào)查表和量表(患兒及其家庭一般情況調(diào)查表、家庭功能評(píng)定表、家庭管理量表-疾病管理困難、疾病管理能力兩個(gè)亞量表、癲癇疾病知識(shí)掌握情況調(diào)查表、生活質(zhì)量測(cè)量簡(jiǎn)表)進(jìn)行基線調(diào)查,并抽取患兒靜脈血測(cè)抗癲癇藥物的血藥濃度檢驗(yàn)患兒的服藥依從性。隨后對(duì)照組接受常規(guī)治療、護(hù)理和健康教育;干預(yù)組除接受常規(guī)治療、護(hù)理和健康教育外,由研究者實(shí)施家庭管理干預(yù),內(nèi)容主要分為癲癇疾病知識(shí)、疾病管理能力以及家庭功能、任務(wù)等兩個(gè)部
3、分,干預(yù)時(shí)間為入院診斷為癲癇24小時(shí)內(nèi)持續(xù)至出院后3個(gè)月,干預(yù)方式采取講授、發(fā)放資料、個(gè)體指導(dǎo)、指導(dǎo)示范、觀看視頻、同伴分享、討論交流以及電話(huà)督促等。兩組患兒均于出院3個(gè)月回院復(fù)查時(shí)由調(diào)查員再次發(fā)放調(diào)查表和量表進(jìn)行再調(diào)查,評(píng)價(jià)癲癇患兒家庭功能、父/母的疾病管理能力、癲癇疾病知識(shí)掌握情況、生活質(zhì)量以及患兒的血藥濃度來(lái)檢驗(yàn)服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間等患兒和父/母兩方面觀察指標(biāo)的干預(yù)效果。
結(jié)果:本研究抽取1
4、06個(gè)癲癇患兒家庭,92個(gè)家庭完成了整個(gè)研究過(guò)程,總失訪率13.21%,其中對(duì)照組失訪8個(gè)家庭,失訪率15.09%;干預(yù)組失訪6個(gè)家庭,失訪率11.32%,兩組患兒及其家庭一般情況比較,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p>0.05)。研究結(jié)果顯示:(1)干預(yù)前兩組間比較:兩組父/母觀察指標(biāo):家庭功能、疾病管理能力、癲癇疾病知識(shí)掌握情況和生活質(zhì)量比較,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p>0.05);兩組患兒觀察指標(biāo):抗癲癇藥物的血藥濃度檢
5、驗(yàn)患兒服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間比較,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p>0.05)。(2)干預(yù)后兩組間比較:兩組父/母觀察指標(biāo):家庭功能、疾病管理能力、癲癇疾病知識(shí)掌握情況和生活質(zhì)量比較,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p<0.05);兩組患兒觀察指標(biāo):抗癲癇藥物的血藥濃度檢驗(yàn)患兒的服藥依從性比較,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p<0.05);但兩組患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間比較,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析
6、,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p>0.05)。(3)干預(yù)前后對(duì)照組組內(nèi)比較:對(duì)照組父/母的觀察指標(biāo):家庭功能、疾病管理能力、癲癇疾病知識(shí)掌握情況和生活質(zhì)量以及患兒的觀察指標(biāo):抗癲癇藥物的血藥濃度檢驗(yàn)患兒的服藥依從性、近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間均有所改變,但改變幅度不大,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p>0.05)。(4)干預(yù)前后干預(yù)組組內(nèi)比較:干預(yù)前后干預(yù)組父/母的觀察指標(biāo):家庭功能、疾病管理能力、癲癇疾病知識(shí)掌握情況和生活質(zhì)量比較
7、,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p<0.05);患兒的觀察指標(biāo):抗癲癇藥物的血藥濃度檢驗(yàn)癲癇患兒的服藥依從性,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p<0.05);患兒近3個(gè)月癲癇發(fā)作次數(shù)、每次發(fā)作持續(xù)時(shí)間等有所改變,但改變幅度不大,經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(p>0.05)。
結(jié)論:(1)家庭管理干預(yù)可以有效改善0~6歲癲癇患兒的家庭功能,提高父/母的癲癇疾病知識(shí)水平、疾病管理能力和生活質(zhì)量。(2)家庭管理干預(yù)可以提高0~6
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